曾经健康的余长江。受访者供图

寻求亿万分之一的误差

有时候，他们谈论生死。

9月4日，一位“@安好的渐冻人”患者在群里说，自己和父亲都是渐冻人患者，母亲跟人跑了，以后瘫痪了都没人照顾，想要安乐死。

群里一时起了波澜，有人大呼要坚强，有人说自杀不负责任，有人说我们去写联名信批准安乐死，有人说缺乏勇气、留恋人生、不敢去死……这场谈话被一位病友询问可靠医生的话题转移了。

这些相对敏感的谈话出现频率极低，治疗和生存仍是主流。

南方医科大学附属珠江医院神经内科副教授赵连旭迄今已接治了不下20个渐冻症患者。

“我知道这个疾病的痛苦，也想像鸵鸟般躲避这种医者无能的痛苦，我甚至都不想和他们成为朋友。但周而复始的复诊，我们又无一例外地都成了朋友。”

在他接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”

关于病痛的记录和感悟，常常出现在患者和家属的Q Q空间里。

来自佛山的病友“@雨涵”，在2013年往空间里传了一篇《老公，谢谢你》。这篇2233字的文章，记录了“@雨涵”自2005年患病后丈夫对其不离不弃百般呵护的历程。她说：老公，谢谢你，我会好好活着，活到我俩金婚纪念日那天。

广东病友的妻子“@片片枫叶情”告诉丈夫：你若安好，便是晴天，你若幸福，便是终点。

患者眼中的冰桶挑战

最近兴起的冰桶挑战，让普通大众关注到“渐冻症”群体。

然而，在“中华渐冻人联合会”这个Q Q群里，冰桶挑战并不受待见。几位患者甚至直接表示“和渐冻人无关”，他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款最终会用在什么地方，用在哪些人身上。他们更关心具体的、有益于疾病和家人的举措。

也有家属说，不管怎么说，有这么多人开始关注也是好事。任何事情，得到了关注，就意味着得到了解决的可能。尽管在医学界无重大突破的情况下，这些可能只适用于延缓病情。

72岁的深圳病友“@特懒”将自己的自拍照放在名为《抗争》的相册里，另一个相册中，有25张摄友们接受冰桶挑战的照片。

余长江不能自如控制手指后，就不再关注Q Q群了，他说，在群里活跃的，要么是刚刚患病的，要么是重病者的家属。看到微博上接二连三地发起冰桶挑战，他很高兴，尽管曾经爱洗冷水澡的他认为，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远，但是“有更多人关注我们，肯定是好事”。

关于奇迹

余长江的电脑里有不少照片，像曾经的健康一样，被保存留念。

“如果病情继续发展，你会变成什么样？”

“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼。”

“你害怕吗？”

余长江沉默了一下：“顺其自然。”

余长江从未停止尝试治疗。

“既然药没有用，为什么还要试？”

“因为我相信奇迹。”

朱女士在一旁，帮余长江把下滑的眼镜往上推了推。

“您以后年纪大了，会不会担心有一天照顾不了长江？”

“不会。”

“为什么？”

“我相信我们长江会好的，肌无力以前也没法治，现在可以了，长江也一样。我会照顾他到他好为止。”

在2012年12月2日，余长江为自己写了一首《命运》：

犹如水中气泡，无迹可寻；犹如空中微尘，千姿百态。

是注定，还是随意？是苦难，还是好命？

是伟大，还是卑微？是公平，还是歧视？

一切都不重要！

命运只是一道轨迹。以生为始，以死为终。

享受感情，享受自然，感受生命之旅。

学会变化，学会平衡，体味自然之道。

当时的他，右手还可以动，他用一只手敲打出这首诗。

朱女士对儿子的期望，就是痊愈后赶紧找个媳妇，生个孩子。

余长江的愿望，是能够在家乡修一条路，用母亲的名义。

只是，这对相信奇迹的母子，自从余长江确诊后，几乎没有离开过他们97平方米的房子。

“我不想让别人看见我生病的样子。”

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