余长江与他的母亲、弟弟一家共住在一个套间里。

5年前，余长江还可以在足球场上来一次漂亮的射门，在羽毛球馆里灵动地起跳，在户外攀岩时向身后的女性递上有力的臂膀……跟所有“渐冻人”一样，在身体逐渐“冻结”之后，他慢慢地从一个成年人跌回了“幼儿状态”，从睡不醒的左手到离不开的轮椅，命运只给了余长江5年的时间。

在医生接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”

命运只是一道轨迹，以生为始，以死为终。

“你知道这个病意味着什么吗？”

“知道。”

“意味着什么呢？”

余长江的表情凝固了一下，微张的嘴唇轻颤，镜片后的眼眶红了。

“霍金。”

沉默了十几秒，这个3 8岁的男人流下了眼泪。

5年前，余长江还可以在足球场上来一次漂亮的射门，在羽毛球馆里灵动地起跳，在户外攀岩时向身后的女性递上有力的臂膀……跟所有“渐冻人”一样，在身体逐渐“冻结”之前，他自如地掌控着自己的身体，让其成为理想和生活的有力支点。

从睡不醒的左手到离不开的轮椅，命运只给了余长江5年的时间。

求医问药，接受确诊，干涩等待，跟所有的“渐冻人”一样，他在这5年里体味了命运的变迁。

更可怕的是，如果病情继续发展，他将“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼”。

一个无法掌控自己身体的人，要如何掌控自己的命运？余长江不知道答案。但是，38岁的他仍然相信奇迹。

最近兴起的冰桶挑战，让大众关注到“渐冻症”群体。然而，余长江们说，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远。他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款最终会用在什么地方。

睡不醒的左手

2009年7月的一天，广州在夏季的热浪中醒来，余长江发现自己的左手还没有睡醒。

“不灵活了。拿钥匙、敲键盘不行，握不住小东西，拿碗还可以。”

这让他意识到，自己的身体可能出现了问题。和大多数每天与电脑结伴的白领一样，他猜想“可能是颈椎的问题”。

尽管一只手敲打键盘对工作多年的余长江而言不是难事，但几日不见症状改善依然让他焦虑起来。

他花了100元钱在广东省人民医院挂了专家号，医生判断“不是神经问题”。未寻得症结所在，余长江又去了珠江医院，这次，医生否定了他的猜想“不是颈椎的问题。”

余长江陷入了困惑，这究竟意味着这是个小问题还是个大问题呢？

正处在事业上升期的他，下意识地把这个奇怪的征兆归为小问题。但他还是加强了锻炼，每天坚持运动，将这个莫名的征兆控制在左手腕。

一晃，近两年过去了。同事、好友都没有发现他有什么不妥，直至2011年4月，余长江的母亲朱女士察觉到异样。

朱女士在2011年来到广州照顾刚刚生产的余长江的弟妹，尽管没有跟长子余长江住在一起，这位来自江西省九江县的单身母亲，对儿子的轻微异常有着直觉性的敏锐。

“我当时就跟我儿媳妇说，我们长江一定有事情瞒着我。”

这句话，她跟儿媳妇反复唠叨。儿媳妇猜想，婆婆肯定是怀疑大哥找对象了，她爽快地跟婆婆说：“大哥能有什么瞒着你？我们去看看！”

婆媳二人未打招呼就到了余长江租在石牌城中村的家里。一推门，两人就呆住了。地上摆满了杂物，床上的被单乱七八糟。

“真是猪窝都不如。”

朱女士了解自己的儿子，他从小就是个爱收拾的人，不可能把家里弄得那么乱。她脱口就问，这是怎么了？余长江笑笑，没吭声。

婆媳二人花了大半天时间把屋里上上下下收拾好，余长江在一旁左晃右晃也没搭把手，等两人收拾完毕，就说请吃午饭。

“我就看见他拉那个钱包拉链，拉一下顿一下的，不像我们，一拉到底。”

朱女士抓起儿子的左手，问他怎么了？余长江说，打球伤着了。朱女士抓住手腕一用力，儿子完全没有反应。

“你肯定不是受伤了，肯定有问题。”

此时，余长江的左手已经不能端起饭碗。

这个病是什么意思？

朱女士叫小儿子带哥哥去看病，在南方医科大学检查后，医生提出了四种可能，其中一种叫做运动神经元病。

“从来没听过这个病，不知道什么意思。”

当年10月，被余长江控制在手腕处的病症开始向上肢蔓延，在毫无察觉的情况下，他“失去了”一只手。在广州求医无果，弟弟带着他去了北京宣武医院，那儿有全国最权威的神经内科。当时医院里没有床位，提前数月预约的他们在一家宾馆等了3天才等到住院床位。多位专家共同会诊，始终没给余长江的病下判断，最后，他们在诊断书上写上“运动神经元病待查”。20天后，未得到确诊的余长江乘火车返回广州。

隔年9月，他的左脚开始不听使唤，走着走着就绷直了，像棍子一样僵硬，无法继续行走，弟弟带着他到广东省中医院住院治疗。

余长江非常不喜欢医院，太吵了，有一股永远无法淡去的药味。他仍记得那时的病房里，除了他，还有两位中风的老人，有时会哼唧，最沉默的就是他。每一天，他都告诉自己，我不可能是“霍金”。