余长江在接受记者采访时，他的母亲帮他做了几下推拿。

跌回幼儿状态

每天早上7时醒来，余长江会喊“妈妈”。朱女士在隔壁屋应一声，就起床给他换衣服、刷牙、洗脸、喂食、伺候大小便。

不多会儿，朱女士就出门买菜了。“每次出门就把门开着，他动都动不了，也不怕他摔着，就是有时候怕蚊子咬他，痒了没人给他打蚊子，抓痒痒。”

朱女士说着说着，起身把轮椅上的余长江抱起来，从冰箱里拿出一杯牛奶插上吸管递到余长江嘴边。“他坐太久不行，要帮他运动运动。”

到了午睡时间，余长江就叫妈妈带他去睡觉。朱女士隔一会儿就要给他翻身。最近，他屁股上烂了一小块洞，让朱女士很懊恼。“肯定是天气热了，我给他垫的坐垫太厚。”

白天的时候，余长江一般在家看电视或者看视频。晚饭后，朱女士最大的任务就是给儿子洗澡。余长江目前右腰还算有力，可以坐在板凳上，一个人扶着，一个人搓澡。弟弟每隔一天就会从2小时车程的白云区赶回来，和母亲一起给余长江洗澡，偶尔工作太忙回不了家，62岁的朱女士只能给余长江拿湿毛巾擦一擦。

“我一个人抱不动了。”

余长江生性开朗，笑容常挂在脸上，人缘很好。病后，还常常有朋友来看望他，给他打电话、发信息。现在这些事情都要由朱女士帮忙了，电话一响，朱女士就拿起来贴到余长江耳边，电话一震，朱女士就按照儿子的指令按“确定”，“往下”，“返回”，“确定”，“第二个”……

几个字的短信，朱女士需要花十几分钟，稍微啰嗦一些，就要半小时。再麻烦，她也高兴，“有人陪我们长江说话，是好事。”

身体逐渐被“冻”住的余长江，体内就像有一只困兽，脾气变得暴躁起来，常常会和母亲顶嘴，“对着干”。朱女士也不发火，儿子只能动动嘴皮子，有时候嘴皮子都不利索，有什么好生气的呢？有精力发火，证明精神不错。

寻不到的特效药

2012年就已确诊的余长江还是没有死心，2013年春节回江西，一位肌无力患者告诉他，自己在武汉同济医院治愈，劝余长江也去试一试。一家人连忙带着他去了武汉。一周后，他得到了同样的诊断，医生委婉地告诉他，这个病目前还没有治疗的方法，然后给他开了“力如太”，目前世界上仅有的、可缓解“渐冻人”病情的特效药。

这种一盒超过3000元的昂贵药物对余长江无效，他对它过敏。

自知无法根治，让余长江放弃了住院治疗，为了节省医疗费，他更倾向于中医疗法，按摩和针灸。

患病以后，余长江开始在网上寻找病友。在“广东渐冻人”Q Q群里，余长江看见大家都在讨论各种各样的偏方。

“很多渐冻人都会四处寻医问药，甚至有很多假的特效药在流传，你试过吗？”

“试过。”

“你觉得有效吗？”

“没有。”

特效药的寻找，不仅限于“广东渐冻人”Q Q群。如果在Q Q搜索里输入关键词“渐冻人”会得到16页共126个相关群，人数在500人以上的有5个，寻医问药是他们的主要话题之一。

在参与人数达到1485人的“中华渐冻人联合会”QQ群，每日的话题几乎可归纳为：寻找身边的渐冻人，寻找有效疗法或特效药，寻找最权威的医生，讨论如何申请伤残认定，讨论如何向慈善机构或相关部门求助。

这些话题都与“渐冻症”的尴尬相关。目前，医学界对该病的致病原因并不清楚，原发性病例占了90%，且医学界也并无特效药物可以救治。缓解病症的药物大多数使用力如太，而这种药物尚未纳入医保范围。除了药物，病人通常需要使用的轮椅、呼吸机、个人护理等费用也尚未纳入医保。这些昂贵的开支和渐冻的躯体一样，捆绑住病人和家属。