杨娜一家

你听说过“蓝嘴唇”病吗？这是一种非常严重的疾病，是肺动脉高压的俗称。患者可能会因为长期缺氧，导致嘴唇呈蓝紫色。据说这种病极其罕见，发病率在百万分之0.3。昨天是世界肺动脉高压日，我们就来认识一下这个患罕见病蓝嘴唇的女交警。

女交警怀孕期间被查出患罕见疾病

杨娜今年34岁，是一位“蓝唇姑娘”。大学毕业后，她如愿成了一名民警，在昌平公安分局上班。在新警察见面会上，她和爱人倘绍奎一见钟情，一年后喜结连理。

2008年，杨娜怀孕期间被查出患有系统性红斑狼疮；2012年5月，她被确诊为结缔组织病合并肺动脉高压；2013年9月，因长期服用大剂量的激素，患上糖皮质激素性青光眼，右眼几近失明；2014年11月，她的双侧股骨头缺血性坏死，已无法正常行走……

面对一连串的厄运，丈夫倘绍奎说，“只要有一丝希望，我就绝不会放弃。”杨娜也选择了坚强与乐观。

病情：肺高压 眼失明 骨坏死

杨娜身材高挑，一头乌黑的长发到了腰间，没生病前，皮肤白净，两只大眼睛更是她的骄傲。考上公务员后，她认识了同为民警的倘绍奎，并结了婚。工作顺利并且家庭非常幸福。

可命运总爱跟人开玩笑。2008年6月，杨娜怀孕6个月时，突然晕倒在了工作岗位，去医院检查后发现血小板严重偏低，被确诊为系统性红斑狼疮。

“整个人都傻了。”杨娜说，她痛哭一场，不能接受现实的打击。最关键的是，肚子里的女儿只有7个月就早产了，只有2斤9两。

在家人和爱人的照顾下，杨娜慢慢好起来了，女儿也渐渐长大。可好景不长，2012年，她又开始感觉全身无力，心慌气短，甚至连二层楼都上不去。

噩耗传来，杨娜患上了肺动脉高压，病情严重，正常人的肺动脉压力数值为15—20，而她已经高达110。

目前，国内治疗肺动脉高压的药物屈指可数而且价格昂贵，都不在医保范围内，每个月的花费在1万元以上。杨娜决定放弃治疗。

可如果不能有效治疗，平均生存期为两年多。在爱人和父母的坚持下，杨娜开始每天吃大把大把的药。常年服用大剂量的激素，杨娜的身材变了形，走了样，皮肤也变黄发黑，更让她痛心的是，她又患上了糖皮质激素性青光眼。

“眼压高到爆表，看东西模糊。”杨娜又开始做眼科激光手术。可7次手术均以失败告终，现在，她的右眼通红肿胀，几近失明。

“这些都是因为肺动脉高压引起的并发症，我不知道为什么全让我赶上了。”杨娜笑着说，现在她心态很好。

可苦难并没有结束。去年冬天，她的胯骨两侧开始出现疼痛，走路更加困难。“吃激素容易股骨头坏死，不会再被我赶上吧？就是这么巧，我两侧股骨头缺血性坏死。”杨娜无奈极了。