女子患罕见疾病成蓝嘴唇 仍坚强生活

柒零| 2015-05-06 09:47:43
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杨娜一家

 

你听说过“蓝嘴唇”病吗?这是一种非常严重的疾病,是肺动脉高压的俗称。患者可能会因为长期缺氧,导致嘴唇呈蓝紫色。据说这种病极其罕见,发病率在百万分之0.3。昨天是世界肺动脉高压日,我们就来认识一下这个患罕见病蓝嘴唇的女交警。

 

女交警怀孕期间被查出患罕见疾病

 

杨娜今年34岁,是一位“蓝唇姑娘”。大学毕业后,她如愿成了一名民警,在昌平公安分局上班。在新警察见面会上,她和爱人倘绍奎一见钟情,一年后喜结连理。

 

2008年,杨娜怀孕期间被查出患有系统性红斑狼疮;2012年5月,她被确诊为结缔组织病合并肺动脉高压;2013年9月,因长期服用大剂量的激素,患上糖皮质激素性青光眼,右眼几近失明;2014年11月,她的双侧股骨头缺血性坏死,已无法正常行走……

 

面对一连串的厄运,丈夫倘绍奎说,“只要有一丝希望,我就绝不会放弃。”杨娜也选择了坚强与乐观。

 

病情:肺高压 眼失明 骨坏死

 

杨娜身材高挑,一头乌黑的长发到了腰间,没生病前,皮肤白净,两只大眼睛更是她的骄傲。考上公务员后,她认识了同为民警的倘绍奎,并结了婚。工作顺利并且家庭非常幸福。

 

可命运总爱跟人开玩笑。2008年6月,杨娜怀孕6个月时,突然晕倒在了工作岗位,去医院检查后发现血小板严重偏低,被确诊为系统性红斑狼疮。

 

“整个人都傻了。”杨娜说,她痛哭一场,不能接受现实的打击。最关键的是,肚子里的女儿只有7个月就早产了,只有2斤9两。

 

在家人和爱人的照顾下,杨娜慢慢好起来了,女儿也渐渐长大。可好景不长,2012年,她又开始感觉全身无力,心慌气短,甚至连二层楼都上不去。

 

噩耗传来,杨娜患上了肺动脉高压,病情严重,正常人的肺动脉压力数值为15—20,而她已经高达110。

 

目前,国内治疗肺动脉高压的药物屈指可数而且价格昂贵,都不在医保范围内,每个月的花费在1万元以上。杨娜决定放弃治疗。

 

可如果不能有效治疗,平均生存期为两年多。在爱人和父母的坚持下,杨娜开始每天吃大把大把的药。常年服用大剂量的激素,杨娜的身材变了形,走了样,皮肤也变黄发黑,更让她痛心的是,她又患上了糖皮质激素性青光眼。

 

“眼压高到爆表,看东西模糊。”杨娜又开始做眼科激光手术。可7次手术均以失败告终,现在,她的右眼通红肿胀,几近失明。

 

“这些都是因为肺动脉高压引起的并发症,我不知道为什么全让我赶上了。”杨娜笑着说,现在她心态很好。

 

可苦难并没有结束。去年冬天,她的胯骨两侧开始出现疼痛,走路更加困难。“吃激素容易股骨头坏死,不会再被我赶上吧?就是这么巧,我两侧股骨头缺血性坏死。”杨娜无奈极了。

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