李雨欣(左)活动照片。

患病兄妹命运不同

更让人难过的是，即使是这样难以下咽的食物，也不是每个病童的家庭都能买得起。

因为病人数量少，生产特殊食品的厂家也非常少，这就造成食物价格高昂。一个孩子一个月大约要花三千多元买食材，随着孩子长大，费用也会逐渐增加。而有的家庭可能两三个孩子都是病童，父母往往不得不对一些孩子放弃治疗。

吴一凡说自己感触最深的是有一次去一个病童家里探望。那是一个从河北来京务工的家庭，母亲就是为了给孩子治病才来北京的。他们家兄妹两个都患有苯丙酮尿症，但因为负担不起费用，妈妈已经放弃了对哥哥的治疗。

“到他们家的时候，是哥哥先从屋里跑出来的，但显然他的智力发育已经严重受损，虽然看起来十几岁了，但看到我们丝毫没有反应。打招呼他也不理睬。我拿出带来的小人书递给他，他接过去显得很开心，但却不会开口说‘谢谢’。”

过了一会儿，上小学的妹妹放学回来了。虽然同样是苯丙酮尿症患者，但是妹妹因为一直在坚持治疗、控制饮食，所以智力没受影响，甚至比同龄的孩子更加聪明伶俐。她的数学作业本字迹整整齐齐，全是大红对钩。她还给我们背了很多英语单词：鸡蛋、牛奶、鱼、花生……她告诉我们，所有这些她背诵的单词，都是她不能吃的食物。听到这句话的时候，心里真难受。

满足病童的小心愿

吴一凡和李雨欣希望能为这些孩子做点什么。她们参与志愿工作，带病童们一起玩，带他们做活动，帮助他们与人沟通。“很多孩子因为生病变得内向、胆小。我们的工作可以让他们逐渐打消心里的顾虑，打开心扉。”

去年暑假，吴一凡参加了PKU组织的一次病童化装晚会，那天的欢乐场景让她记忆深刻。“我们自带了很多化妆品挨个儿给孩子们化妆。一个从房山来的12岁小男孩说，自己想化妆成‘吸血鬼’。我知道这个男孩家里因为给他治病经济拮据，而且爸爸对他总有很多怨气。平时他在家要做很多家务，有时候还会被爸爸打，有一次仅仅因为锅没刷干净就被打破耳朵，缝了13针。

我使出浑身解数想满足他小小的心愿。我给他画了蓝紫色的眼影，用眉笔把眉毛画得又粗又黑，还用口红画了个血盆大口。

化完妆男孩照镜子的时候开心极了，他说，现在就差一个黑斗篷了！最后他披起一个白被罩冲出了门。那天晚上大家都玩得开心极了。”

开选修课普及PKU知识

为了让更多的人了解这种罕见遗传病，吴一凡在高二时向学校申请举办关于苯丙酮尿症的讲座，她发现，除了生物老师之外，几乎没有人听说过这种病。

她又到北京西站、王府井、儿童医院门口等人口聚集区做抽样调查，发现被调查的150人中，只有一人听说过这种病，但却不知道新生儿如何筛查、如何治疗。

这学期，在付馨悦老师的帮助下，师大附中开设了关于苯丙酮尿症遗传问题的选修课，更多的学生通过老师和专家的讲解，了解了这种病。

吴一凡说，在北京地区，苯丙酮尿症的发病率是1/9300，目前北京大约有近千名PKU患者。

为了引起更多人对PKU的重视，吴一凡写了一篇论文：中国苯丙酮尿症患者的现状及救助对策。在北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心会长赵宁女士的启发下，她呼吁：加快普及新生儿PKU筛查，尽量早发现、早治疗；完善政策，将PKU治疗纳入医保或社保范畴。对生产PKU药品和特食的厂家给予税收优惠，减轻企业负担，降低产品价格；加强宣传，提高社会对PKU的认知度，号召社会给予关注，减轻患者家庭的压力；在学生课本或者练习题中，增加PKU的相关介绍和习题，让学生更多地了解这种疾病；动员志愿者对PKU患者进行帮助，提高全社会对PKU的关爱水平。

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