治疗：

自存脐带血，难救地贫儿

目前，移植脐带血被用来治疗地中海贫血。不过，地贫患儿不能像再生障碍性贫血和白血病那样，移植自存的脐带血，因为脐带血中本身含有地中海贫血的基因。地贫患儿可以通过移植健康的兄弟姐妹的脐带血，或者使用捐赠的脐带血进行移植。

需要强调的是，有些孩子查出贫血，家长第一反应是马上补铁。实际上，在地贫高发区，首先要明确孩子缺铁是否与地贫有关。由于地贫引起的贫血与红细胞遭破坏过多有关，此时铁从红细胞中释放增加，根本不需要补铁，错误的补铁会加重病情。规范治疗需要长期输血和祛铁治疗。

据李兵介绍，国内地贫患儿的治疗一般都是使用皮下注射的祛铁剂，患儿一般每周需注射5次，每次至少要8小时，通常由家长使用自动注射泵在患儿睡觉时进行注射，家长的注射技巧是否过关和孩子是否配合，直接影响着治疗效果。两岁以上患儿也可以采用更方便操作的口服除铁剂，但这类药品售价较贵，患儿每月花费约为2000~5000元，且未纳入医保，家长负担较重。

记者获悉，重症地贫患儿仅治疗费用，平均每年就高达10万元，给患儿家庭和社会造成巨大的经济负担。从今年起，广东省妇幼保健院和广东省红十字会联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目，由省红十字会提供社会捐助的救助资金300万元，对本省户籍贫困家庭重型地贫患儿提供医疗援助。本项目为期三年，计划在广东经济欠发达地区15个地市和农村地区救助重型地贫患儿300名，善款主要用于患儿进行输血和祛铁治疗以及每年10例重型地贫患儿的切脾手术。

据李兵介绍，该项目覆盖地区包括韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等地市的所有县(区)和江门(恩平市、开平市、台山市)的城乡地区。

上述地区入选的重症患儿需满足以下条件：年均收入在3093元以下，患儿父母一方为广东省经济欠发达地区或农村地区户籍人口，患儿年龄小于18岁、能够提供合法的治疗费用票据和病历并在定点医院进行治疗。

截至今年八月，项目定点医院有广东省妇幼保健院、河源市妇幼保健院、肇庆市妇幼保健院、梅州市妇幼保健院、茂名市妇幼保健院、阳江市妇幼保健院、罗定市妇幼保健院、韶关市妇幼保健院和惠州市第一妇幼保健院等九家。其中，输血和祛铁治疗可在上述九家定点医院完成，脾切除手术则需在广东省妇幼保健院完成。

小贴士：

如何申请救助资金？

符合条件的患儿可按以下流程申请救助资金：

申请人在定点医院领取救助申请表——>填写申请表提交相关资料、知情同意并签字——>定点医院审核、并提交网络申请(含相关资料的扫描件)、留存纸质资料——>省地贫防控项目管理办公室审核资料并确定。

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