安宁疗护:让患者尊严离世

喵酱| 2014-03-19 16:43:33
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安宁疗护,让患者从容完成道谢、道歉、道安、道别,让生命终结的病人不带走遗憾,让他的亲人不心存愧疚。

 

安宁疗护(姑息治疗)的理念是通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的团队服务,为患者及其家庭提供帮助,在减少患者身体上疼痛的同时,更关注患者的内心感受,给予患者“灵性照护”,让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。“请让我这样离开”,是央视《新闻调查》一期节目的主题,节目用45分钟讲述了“安宁疗护”的具体做法、实施现状,并为我们介绍了如何让死者了无牵挂,让生者坚强地继续自己的人生。

 

生命总有一天要和我们告别,如果可以,在我即将告别这个世界的最后时光,能否让陪伴我的不是冰冷的器械,恐惧的眼神和绝望中的垂死,能否让我的心灵从容、目光宁静,让我的身体少受些痛苦,让我和亲人在感激中去享受彼此最后的时光?这是很多疾病晚期患者的心声。

 

医疗是什么?有时是治愈,经常是帮助,但总是抚慰。我们会看到很多患重病的、治疗效果不好的、濒临死亡的患者,他们的孤独、痛苦,甚至绝望,深深地刺痛我们。医学伦理专家、北京协和医学院袁钟教授说,面对很多绝症终末期的患者,我们医生往往无能为力、无可奈何,并感到深深地内疚。“其实我们是可以有所作为的,安宁疗护就是一个很好的方法。”通过安宁疗护的过程,帮助消除患者内心的冲突,妥善处理与亲友的道别和实现病患的特殊心愿。可以说,安宁疗护是一种医疗伦理行为,并非安乐死,更不是等死。

 

中华民族是一个追求形神永恒的民族。袁钟说,面对突如其来的死亡,我们往往措手不及,极端震惊和愤怒;有的还拒绝治疗,破罐子破摔。“其实,我们能做的就是,赞美患者的人生,让他感觉不枉此生,了解他的愿望。更重要的是,应该把他最想见的人带到他的床边,帮助他听到他最想听的话,实现他的一些愿望。”

 

父子一世的缘分,瞬间化为恐怖的无声

 

两年前俞琦74岁的父亲,被查出得了神经源性尿潴留,后来发展成尿毒症。过去的这两年,父亲的病情逐渐加重,两次被送进重症监护室(以下简称“ICU”),接受残酷的抢救治疗。

 

“他相对神志清醒,但是又不得不插管。然后用呼吸机去吸痰等,手脚都是被绑住的。”俞琦回忆起当时的情境,还记忆犹新,因为他插管的时候非常难受,就像你嘴里有一个管子,永远通在这儿,吃饭全部是要鼻饲,谁都受不了,谁都会去拔的,所以那个时候手是要被捆住的。

 

“父亲出院之后第一件事情就是瞪着眼睛骂我,说你要害死我。”俞琦回忆道,这是年过四十的俞琦第一次目睹生命走向死亡的痛苦和无助。但是几个月后,他又不得不第二次把父亲送进了ICU。“那时候还得插着管,出来以后,又插上了导尿管、呼吸机,然后又鼻饲,ICU的医生就跟我们讲,说他的肾功能衰竭了,然后他的心肺功能也都在临界线维持着。现在基本上是靠药物、靠设备维持他这个状态。”

 

“父亲的病情到了终末期,身上插着各种管子,已经无法说话。每时每刻都忍受着身体的各种不适。”俞琦说。身体的不适合、疼痛,几乎是所有病情发展到终末期的患者,都要经受的煎熬,有时候它会让人有生种不如死的感觉。

 

在医学上被称作终末期的患者,是指患严重伤病,经过医师诊断,认为不可治愈,在经过三到六个月的病程后,不可避免地走向死亡的患者。躺在床上,忍受着煎熬的患者,往往都能意识到,生命正在走向终结。俞琦至今也忘不了父亲在最后的日子里,那双恐惧的眼神。

 

“他对晚上是极其恐惧的。我看到他晚上一会儿闭上眼睛,一会儿又睁开,两个眼睛瞪着你,说不了话了。”俞琦说,我觉得他是有意识的,但是那种意识从眼神里出来的全是恐惧。生命的倒计时在一分一秒中度过,父子一世的缘分在即将深情说再见的时候,却残酷的化为相视间恐怖的无声。

直面死亡,我们痛苦而无力

 

北京协和医院肿瘤内科病房,护士长郑莹目睹过无数次,像俞琦父子这样的场景。“肿瘤病人的身体情况是一个下坡,他的焦虑情绪,他的抑郁情绪,都让他没有办法直面死亡,整天生活在恐惧的氛围中。”

 

由于终日和陷入绝望、恐惧的病人打交道,郑莹常常陷入不能自拔的负面情绪,且产生深深的职业倦怠。“我们陪着他们过了每一天,看着他们一点一点地走向生命的尽头。我们的无力感没有人能够了解。因为我们太渺小了,我们很无助,我觉得很压抑,职业倦怠感非常强。”郑莹深深地陷入病房的这个环境里不能自拔,“我曾经觉得调整不了自己的情绪,还差点去看心理医生。”

 

“坦率地讲,我后来很理解‘久病床前无孝子’这句话,那种疲惫、纠结甚至压力让人很难过,不得不说,我心里有时候也存在着放弃的念头。如果有这样的一些机构,或者专业人士,在疾病最后的过程中,除了护理、治疗和挽救,在病人心理、家属心理方面有治疗帮助的话,我相信会更好。”其实,负面情绪,同样影响着俞琦自己的心理。

 

当医疗技术面临极限,死亡必须来临的时候,无论是患者、患者家属、医护人员都同时被无力之感深深包围。生命是一趟有限期的旅行,死亡终将来临,在和生命的旅程告别之际,我们是不是有机会,可以选择一道我们想要的风景。

 

安宁疗护守住生命最后一刻

 

2012年11月初,在肿瘤内科病房工作了近12年的郑莹和副主任医师宁晓红来到台湾,参加了一个叫做安宁疗护的培训项目。

 

“居然人还可以这样去死。去台湾两周的培训,北京去的医护团队都感觉洗脑了。”北京协和医院副主任医师宁晓红说。

 

在此之前,浙江省绍兴市放疗科护士长褚海燕也去考察过台湾的安宁疗护,两周培训,感觉和国内是天壤之别。

 

“如果说生命是一首歌,在安宁的病房中,我们也聆赏了无数最美的音符。这些以身体病痛,来歌咏生命的癌末病患,有的已经成为人间过客。有的则尚在经历这段旅程。他们并没有被病痛击倒,他们的勇气谱成了一首首,有欢笑、有泪水、有希望,更充满着爱的生命乐章。”这是台湾关于安宁疗护的宣传片,所谓安宁疗护,是指对那些对于治愈性治疗已经没有效果的终末期患者,给予积极、全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,关注其心理、社交和精神需要,目标在于提高、改善患者和家属的生活质量。终末期患者可以选择安宁病房,也可以选择在家里接受安宁疗护团队的定期上门服务。

 

郑莹介绍,台湾是既有肿瘤病房,又有安宁疗护病房,肿瘤病房目前更多偏重于治疗性质的,一旦病人有安宁护理的需求,或者说他达到这样一个条件的话,他们的安宁护理团队就会介入。

 

安宁疗护,控制症状抚慰心灵

 

上个世纪六十年代,安宁疗护从英国开始,在全欧洲发展成为一种社会运动,全球医学界,面对那些身患绝症的患者,根据每个人不同的需求,医护人员和各种社会组织对其展开安宁疗护。志愿者团队、心理辅导师、营养师、宗教机构,开始相继走到患者和家属身边,帮助解决患者和家庭在这段时间遇到的几乎所有生活、疾病和心理问题。

 

安宁疗护的概念进入台湾二十年的时间,并在2000年由台湾立法机构颁布了《安宁缓和疗护条例》,从立法上保证了安宁疗护在各地推广,目前,台湾有52家医院,为终末期患者设立了安宁疗护病房。包括安宁家庭照顾在内,台湾有40%的肿瘤末期患者在接受安宁疗护,专业的医护人员,成熟的志愿者和义工团队,帮助他们控制症状、抚慰心灵。社会保障和慈善基金系统在资金上给台湾患者以支持,让他们尽量安详地走完最后人生。

 

绍兴市人民医院院长郭航远写过很多关于人文医学的著作,他是这么看待安宁疗护的:“现在的医疗技术,我们叫技术性失语,或叫技术性的裸奔,现在我们要补上人文这一课,其中安宁疗护也就是人性化服务当中重要的环节。医院这个单词叫‘hospital’它是从‘hospice’转变过来的。这个词有一个解释,叫做临终关怀。所以医院不做临终关怀,它怎么能称之为医院?”

 

宁晓红现在在北京协和医院国际医疗部内科病房工作,这里不乏终末期患者。在一切外部条件都还不具备的条件下,宁晓红试着,从她能做的地方开始。

 

“我尽我所能,把症状控制积极推进。比如查房的时候,看见一个患者,我就会问‘昨天晚上怎样’?患者说疼。我会问下去‘怎么疼的’,吃完药还疼不疼?患者说,吃完药就不疼了,但顶不到12个小时就又疼了。那好,改成8小时一次,我们愿意积极地改,让患者更舒服。”宁晓红介绍。

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