让患者道谢、道歉、道安、道别

在台湾的时候，宁晓红遇到一个30岁的患者——憋气，用什么方法都解决不了。后来在与这位患者聊天时，大家发现他特别担心他的母亲，他怕自己死后母亲没人照顾了，所以当社工、志愿者发现这个问题时，去跟他谈这个事情，跟他谈开，后来发现他憋气的情况好了很多。

宁晓红的病人王松刚被发现癌症时，就已经到了骨转移的阶段，成为癌症终末期患者，病情一天一天加重，剧烈的疼痛时刻伴随着他。“他有一段情绪非常激动，瘫痪之前有两周疼痛已经很厉害了，后来，宁晓红教授跟王松就有过一次谈话，他俩谈了两个多小时。”王松的夫人回忆。正是宁晓红和王松这两个小时的谈话，几乎改变了这对夫妻生命最后的时光。“谈完之后我就感觉到，同样剂量，但是止痛的效果，比没有谈明显效果好了很多。”王松的夫人说。

“也正是从那儿我才知道，疼痛有主观的，也会有客观的。客观的可能是肿瘤造成的，主观的会有情绪产生的焦虑，会加重疼痛。”宁晓红说，尤其对末期的患者，针对瘤子我们能做的不多了。不能手术、不能化疗，就是用药物给她解决痛苦，这个过程中，药物能够起到的作用其实是一部分。从这点来讲，如果能够达到很好的沟通，让他放松，让他有一种被关怀的感觉，他的症状就可能随之减轻。

沟通能够帮患者减轻疼痛，也能帮患者和家属平复情绪，完成心愿。郑莹介绍，在安宁疗护中，沟通是非常重要的环节。沟通患者现在的心态，家属现在的心态，他们的需求，他们的愿望，他们现在的困难，他们现在亟待解决的，有没有我们能够帮得上忙的，或者你们是否需要有一个情感宣泄的途径。

在安宁疗护的理念中，希望让临终的患者，能够有机会从容地完成道谢、道歉、道安、道别，这些生命最后的仪式。不仅关注患者，也关注家庭整体的需求，让生命终结的患者不带走遗憾，也让他的亲人不要心存愧疚。

志愿者来了，他们是笑着走的

郑莹说，我们和患者聊天时，往往会下意识去发掘他愿意谈的，能够给他带来快乐的，或者他生命中的一些闪光点，能够让他知道，我的生命很有价值。其实是可以提高他的自我的一种存在感。对他能够面对即将来到的死亡，是非常重要的意见事情。“我会主动去跟患者聊，我会定期组织患教会，但是最后往往都会变成了茶话会。”

患教会给患者带去的，更多的是心理上的放松和鼓励。实际上，在台湾，跟患者聊天的工作，主要是由志愿者和义工来做的。宁晓红和郑莹从台湾回来后，立刻开始寻找志愿者。最后决定，在北京协和医学院现有的医学生中，招募安宁志愿者，并培训他们。

2013年9月13日，第一批安宁志愿者走进了病房，每周他们的到来给肿瘤病房带来了欢乐。“跟以前的病人比，这些病人走的时候，表情发生了变化。”郑莹形容，他会笑着走，他的表情不会是痛苦的。他最后能够安静安详地离开这个世界，有我们的一份辛劳，我们让这个病人不带遗憾地走了，我觉得这是我的职业价值的体现，我发现，这是除了医疗护理手段之外，我还能够去帮助患者们做的事情。我觉得带给患者的益处，可能比医疗本身而言，更大。

让他有备而走，不留遗憾

为何安宁疗护至今少有人尝试?原来，在安宁疗护中有一项，选择在临终后无生命征象的时候，不实施抢救，包括气管内的插管，体外心脏按压，急救药物使用、除颤等行为。郑莹说，在生命终结点的时候，我们通过医疗手段让患者继续延续几天生命，但是这个医疗的手段，有的时候是很残忍的。“比如上呼吸机，吹着呼吸机，身体在变形，肚子会鼓起来，再加上人身体本身的一些内在的变化，整个人会变形。当你是他的家属，你看到患者这样的时候，你是什么样的感受呢?”

“我们希望患者是握着拳头到人间，放开手回去，这是人从出生到死的自然过程。但现在我们在医院看到的是，患者握着拳头，走完他人生的历程。人都痉挛了，又在除颤又在按压，耳边又听到家属在哭，很恐怖。”郭航远说。

的确，在台湾，安宁疗护的一个前提，是承诺在临终时，不做抢救，患者必须要签订“预立选择安宁缓和医疗意愿书”，才能进入安宁病房，而在我们的身边，临终前抢救几乎是所有家属唯一的决定。

“我们看到很多讣告，都会写某年某月某日，某人因积极抢救无效死亡。”宁晓红对这种刻意强调“积极抢救”感到很遗憾。“一定要积极抢救，如何才能积极呢，到底什么是积极?这个可能得好好考虑。所有人都不知道积极是什么意思，但却是所有人追求的目标。一些家属常说，我要对得起我的家人，我要积极。其实，老百姓更常说的一句话是，‘别让他受罪’。而我们都知道，有时候就是这个积极治疗，反而让患者受罪。”

郭航远认为，最好前期做个评估，对于晚期肿瘤，全身扩散的一些终末期病人，这种努力都是白费的。

癌症中末期的抢救，几乎都是创伤性的和徒劳的。但现实中，大多数人之所以依然选择要抢救，并不仅仅是出于对患者的依恋。还有来自周围的压力，以及自己对生死问题的回避。

俞琦很遗憾，在父亲生前，没有和父亲谈论过生死的问题，虽然每天都守在父亲身边，但是有些话题是不敢触碰的。由于两次的ICU经历，父亲能讲话的时间越来越少，而他们的话题也越来越少。俞琦说：“如果当时能敞开心扉，也许能更多地了解父亲的过去，也许能让父子间更加亲密，也许父亲会走得更加安宁。”但是死亡几乎是家属和患者之间，最怕提及的话题，在台湾，患者在申请安宁疗护时，必须填写的那张“预立选择安宁缓和医疗意见书”，实际上是明确了患者知道自己的病情，知道自己生命濒临死亡。

所谓安宁，最大的前提条件是，各方都要把死亡放在明面上来说，坦然相对，正视它。家属以前都是拼命瞒着，导致患者也不知道自己到了什么阶段，到了最后什么都没说没做就走了。

很多患者直至最后也不知道自己的病情，直到去世时，很多本该完成的心愿，都来不及完成，很多该做的事情，都来不及做。宁晓红说：“90%以上的家属都会跟我说，他的亲人很脆弱，会崩溃，千万别说。而我现在做得更多的是，对我比较熟悉的、我的朋友多说一句，‘我真的没有见过哪个患者在我这儿崩溃过。’患者比我们所有人想象的都坚强，通常都是家属先崩溃的。”

为什么这个时候，大家都愿意说善意的谎言?袁钟说，从哲学上讲，面对死亡的时候，我们是没有死亡准备的民族。我们要给患者希望，不要让患者和家属绝望。亲人要“走了”，但还能再见面。我们完成他的遗愿，照顾好活着的亲人，努力工作，将来可以向他汇报。这样，即将死去的人会感到满意，不是永远不能见面。这是文化，不是科学。

安宁疗护的创始者，英国的桑德丝(Saunders,1918~2005)医师有一句名言：“你是重要的，因为你是你!最后一刻，你仍然是那么重要!我们会尽一切努力，帮助你安然逝去;但也会尽一切努力，让你好好活到最后一刻!”这就是人性尊严，是最高人道——呵护他照顾他，让他有质量有尊严地活到生命的最后。