琳琳(化名)，今年12岁，拥有漂亮的大眼睛，高高的个子，在她的笑脸上还有两个甜美的大酒窝，长相漂亮。但她身上却在承受着令人难以想象的痛苦：她的皮肤极其脆弱，被轻轻一碰就有可能破口流血，且很长时间才能恢复。
琳琳父亲常年在外打工，家中爷爷奶奶也在遭受高血压、糖尿病的折磨。因无钱继续吃药，琳琳的病情更严重了。
脆弱外表下有颗坚强的心
记者见到琳琳是在杏林街道丽都社区的“点灯”行动中。来自安徽大学的青年志愿者与辖区的逆境儿童帮扶结对，坐在妈妈身边的琳琳很高兴，和妈妈讨论着她最希望和谁结对。
记者一开始并没有注意到这个孩子和别的孩子有何不同，直到她大方伸出自己的双手，这才发现她的双手布满了伤口和伤疤。
琳琳说，她手上、胳膊上和腿上到处都是伤疤，只要跌一下都会流血，而且恢复需要很长时间。
琳琳说，这种皮肤病叫“先天性大疱性表皮松懈症”。为了给她看病，父亲常年在外打工。母亲精神不太好，也要长期吃药维持。家中还有爷爷奶奶，但也身患高血压、糖尿病。
经济能力不足，药物已停
“她数学成绩不太好，我们想选数学厉害的志愿者。”妈妈李大姐告诉记者，自己和家人不能辅导孩子学习，家中也没有闲钱可以给她补课，于是正好借此机会找志愿者老师。
李大姐介绍，琳琳的皮肤一到晚上就奇痒难耐，挠得衣服上床单上都是血迹。去年病情恶化，去北京看过一次，药物控制的这一个疗程内，病情缓解。由于一个疗程是3个月，一个月药费2500元，费用太高，琳琳已经停药了。
滨湖医院皮肤病科主任方红芳介绍，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传疾病，这种病不传染，也不好治。目前尚无特效疗法，仅能对症治疗及支持治疗，一般疗法是保护皮肤，防止摩擦和压迫，用非粘连性合成敷料，无菌纱布和广谱抗生素类的药剂。
“如果有人能帮帮孩子当然好了，她真的是个懂事的孩子。”说到停药后病情加重时，李大姐眼眶湿润。
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