河南双胞胎女童患怪病 头部畸形手脚像"鸭蹼"

柒零| 2015-07-20 11:06:44
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郑州、漯河两地热心人争相救助

 

6月19日,袁学民通过县市残联帮助,带着姐妹俩来到郑州仁济创伤显微外科医院,这里是省残联肢体残疾儿童定点医院,并申请到了肢体残疾儿童救助专项资金,每人一万多元,但与至少3次手术10多万的单纯手术费用相比,还是相去甚远。他们该怎么办?

 

“这对双胞胎姐妹患上‘Apert综合征’,又称‘尖头并指综合征’,表现为颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良及并指(趾)的一组症候群,像孪生儿童一模一样发病特征属于很罕见的病例!”郑州仁济创伤显微外科医院副院长谢书强说。

 

了解到姐妹俩的家庭特殊情况,医院积极为姐妹俩安排专家会诊,做出治疗方案,并减免了手术期间其他所有费用,还免费安排了治疗期间陪护家人的全部食宿。7月18日下午2点,谢书强联合来自上海、北京的知名手足外科专家方有生等共同救治双胞胎姐妹。经过6个多小时努力,第一次手术成功,姐妹俩的大小拇指成功分离,预计今天就能进入普通病房了。

 

谢书强称,姐妹俩的双手手术后应可以正常发育。按治疗计划,手部成功后将做脚部及脑部手术,先恢复手脚功能,预计还需十几万元手术费。

 

“来郑州住院以来,也想到过放弃,是热心人的帮助和呼吁让我们重新燃起了生活的希望。”何立园表示。双胞胎女儿的情况在微博、微信等发布后,引起了郑州、漯河两地众多热心人的关注,这些天来,前往医院病房或通过银行转账方式给予实在的帮助。

 

昨日下午,何立园告诉记者,目前,他们已经收到了郑州、漯河两地热心人士捐助的1.8万元善款,他们非常感激也非常感动。而我们也希望这对双胞胎姐妹可以早日康复。

 

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关键词: 双胞胎 罕见病 畸形
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