12月份全国各地血友病救命药断货
国外预防药 国内救命药 基因重组IX因子加快审批意义重大
中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任、国家血友病病例信息管理中心负责人杨仁池在接受记者采访时表示,IX因子短缺其实一直以来已成常态。
“大概从2005年就有媒体报道血友病人缺药,但一直就在缺,持续了相当一段时间,基本上处于断断续续、时有时无的状态,医院不能保证供应。有时候,病人来了但没有药,我们只能给病人输新鲜的血浆。”杨主任说,新鲜血浆的主要用途是保证临床用血,不可能大量用于血友病病人,而且医院库存的血浆量也不够。
那么有没有可能使用国外进口IX因子?杨主任表示,除人血白蛋白外,我国是禁止国外血液制品进口的。“我们一直希望能把这个规定取消,但政府可能出于安全性的考虑,一直没有松动。”
杨主任说,IX因子在国外主要作为乙型血友病患者的预防药品使用,即在病人未出血时输入,使其凝血机制正常运转,病人可以像正常人一样生活。在中国,由于紧缺和价格昂贵,IX因子目前只能作为“救命药”使用,即病人出血后输入,直到出血被止住。从这个层面来说,基因重组IX因子加快审批对乙型血友病人同样意义重大。
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联名求“救命药”
中国血友之家《乙型血友病患者用药告急征求签名》一文发出后,不断收到患者及家属等各界人士的邮件。截至12日,“血友之家”已收到225名签名支持的公开信。
关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》找到卫生部。关涛说,卫生部对此事高度重视,已通知相关生产企业到卫生部开会,寻求解决办法。当年甲型血友病人缺药,就是通过绿色通道,药监部门快速审批了基因重组凝血因子八,允许其进入国内市场。“网络征集患者签名的工作还在继续,目前正在联系药监部门,希望反映以上问题。”