血源紧张殃及血液制品 浙江700名血友病人的救命药告急
血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。最近,国内血源紧张殃及血液制品,目前,浙江省700名血友病人的救命药频频告急。很多血友病人跑遍杭城医院买不到一瓶“九因子”。
全国多地患者联名给卫生部写信,希望缓解救命药紧张状况
昨天晚上,杭州的赵先生看着熟睡中的儿子,心里既欣慰又担心。
儿子3岁时被确诊为乙型血友病的重型患者,在浙大附属儿童医院接受正规治疗,目前能像正常孩子一样生活,全靠每年130多瓶凝血酶原复合物(俗称“九因子复合物”,文内简称“九因子”)支撑。
但是从上个月开始,该药在杭州各大医院都出现紧缺情况。虽然现在他已经准备了20多瓶,但如果紧张情况不能缓解,他实在不知道该怎么办。
今年8月份,本报曾报道了贵州关停绝大部分血浆站后可能导致血友病患者缺药的担忧,因为血友病患者药物来源主要是血浆。现在这个结果显现,而且持续“发酵”,令不少血友病患者担忧。
跑遍杭城医院买不到“九因子”
赵先生最先发现不对劲的是在儿子3岁半时,偶然一次,儿子咬破舌头,结果流血不止。检查结果显示儿子是乙型血友病患者。
此后的日常生活中,赵先生需特别提防儿子割破手指头等流血情况的发生。
但意外经常发生。儿子在6岁半时,不小心扭伤了脚,赵先生就用云南白药喷雾剂给他消肿,没想到肿不但没有消,反而越来越大,儿子还一个劲地喊痛。他马上带儿子到省儿童医院找到血液科徐卫群副主任医师。
“徐医生叫我不要用云南白药,因为关节肿胀是关节出血了,需立即输凝血因子,这时用云南白药等活血药物会加重出血。”赵先生恍然大悟,儿子经常喊关节痛,原来都是血友病引起的。
在徐医生的精心治疗下,儿子的情况逐渐好转,基本上每星期输两瓶以上九因子,一年大约要130多瓶。现在儿子情况控制得不错,在学校里正常上课,只是在和同学们玩耍时需特别注意。
但是从上个月月底,赵先生又开始担忧,因为他跑遍杭州各家医院,发现九因子非常紧缺。
“我几乎每个月月初会给儿子备下个月的药,有时候杭州本地买不到,就会打电话给福建、北京、上海等地的病友,让他们帮我买药。但是这几个月这些地方的病友也表示很紧张。”赵先生说,他当时急死了,跑遍杭州各家医院,情况都不乐观,因为目前情况下,医院的备货只给情况危急的病人使用,轻易不卖。万般焦急中,他接到一个病友电话。
这名病友告诉他,有私人卖药,不过价格要比医院贵,而且不能医保报销。“贵是其次,最担心药不是真的,又担心错过这次就没有药了。”赵先生在两难中最终还是一气买了20瓶,花了5800多元钱,每瓶比医院贵30多元。
好在最终验明药是真的,不过对方的一句话,让赵先生再次陷入担忧,因为卖药的人说,下个月有没有他也不敢保证。