13万元的手术费只能报销6000元

　　但不管怎样，生活总得继续。

　　为了照顾孩子，李瑞1岁的时候，爷爷奶奶带着李江林到了北京。李江林上了小学，班主任从网上查询到瓷娃娃罕见病关爱中心，告诉了李其川。也是从瓷娃娃罕见病关爱中心，李其川第一次知道两个孩子可以手术，但目前因为骨密度太低还达不到做手术的条件，只能先服药。

　　2011年8月21日，中国第二届瓷娃娃大会在北京召开。天津的任秀智大夫也来了，看过两个孩子后说可以动手术了。“当时我们全家人激动的心情都没法形容。”李其川说，“但那么大一笔手术费从哪里来?”

　　当年的中秋节，两个孩子在天津动了第一次手术，2012年的元旦动了第二次手术，每次在一条腿里面打进钢钉。手术总共花费了13万元。

　　李家兄弟的故事被媒体报道后，他们收到了3万元捐款。瓷娃娃罕见病关爱中心给了他们2万元的医疗救助。尽管全家都参加了新农合，但是只报销了6000多元。

　　每过4个多月，两个孩子还要到天津去输液3天，每次花费4000多元。今年8月底，两个孩子再次去天津输液，李其川去给儿子办出院手续的时候，医院问要不要费用清单和病历?李其川拒绝了。第一次输液后，李其川将票据寄回重庆，被告知因为用的都是进口药，一分钱都报不了。

　　家里主要的收入就靠李其川夫妇在建筑工地上做搬运工、干杂活，因为老人、孩子的病，他们只能是做零工。“去年还能挣5万多元钱，没有什么大的意外，日常开支还是能应付，能存一两万元。今年活儿比较少，很困难。”李其川说。

　　一家6口人一个月的伙食费控制在1000元以内。一般人去买菜10分钟就回来了，而爷爷每次去都要1个小时，从街头逛到街尾，就想买便宜的。晚上的餐桌上一般也就是一个素菜一个汤，半个月会添一个肉菜。全家人都不吃早餐，他们算了一笔账：如果全家6口人，每个人都吃早餐每天就是12元，每年就是4000多元，够给两个孩子输一回液了。

　　他们全家租住在皮村两间破旧的民房里。瓷娃娃罕见病关爱中心会长王弈鸥还记得去年去李家探望，恰逢一年最冷的时候，可李家都没舍得烧煤炉，只给两个孩子用了个小小的暖水宝。

　　窘迫日子中的温暖

　　每年过年的时候，当周围的打工者纷纷返家的时候，李家却守在北京，称上2斤肉，买上一条鱼，就算过年了。

　　但李其川知道，哪怕那个家已经一无所有，父母都还是很想回家，因为那个家有他们熟悉的环境和熟悉的人。连离开重庆只有5岁大的李江林这次回到老家，趴在大姑肩头上也突然发出一声感叹：“唉，真不想走了。”记者逗他：“是老家好还是北京好呀?”10岁的孩子小大人似地说：“不是人人都说家乡好吗?”

　　实际上，这次回家只有3天的时间。11月3日，他们全家就返回了北京。因为一天后两个孩子都要上学，爷爷奶奶还得去照顾他们，爸爸妈妈还得抓紧时间去打工。为了方便孩子治疗，他们必须呆在北京。

　　11月5日，回到北京的第3天，邓莲秀去了一趟瓷娃娃罕见病关爱中心办公室，去领中心每个月给每个孩子发放的一箱免费牛奶。

　　虽然身在异乡，李其川一家还是感受到了很多温暖。李江林和李瑞的学校免去了他们所有的费用，从这个学期开始还免去了两个孩子和陪同他们来上学的奶奶的午餐费。他们全家租住在皮村的两间民房里。别人租一间，一个月的租金是220元，而他们租了一大间一小间，房东只收了260元。

　　在回重庆老家的路上，李江林用俄语给大家朗诵了一首诗歌，说是谢爷爷教的。谢爷爷是北京市一位退休市民，从这个学期开始，每周三、周六下午都会来给两个孩子辅导功课，教他们俄语、英语、美术、画画。“下雨天也会来。”李其川说：“一到我们吃饭的时间谢爷爷就要走。我们住在郊区，他住在三元桥，坐公共汽车回去得坐两个小时。他到家恐怕都晚上8点了。”

　　说起给孩子动手术的任秀智大夫，李其川感激之情溢于言表：“别人都是给大夫送红包，我们却是医生给孩子送红包。任医生在给孩子动完手术后给了两个孩子3000元。”

　　瓷娃娃罕见病关爱中心更像是他们在北京的一个家。瓷娃娃罕见病关爱中心曾给过两个孩子每月各150元资助，专门用来改善孩子的生活。11月4日，在他们回到北京的第二天，一位焦先生就来到家里，说他已经把给两个孩子一对一救助的全年费用打到了瓷娃娃罕见病关爱中心的账户上。

　　这些都让他们在迷惘中看到了希望。只是让人忧心的是，两个孩子在成年前，根据身体的生长发育情况，每隔两三年就要动一次手术，上一次手术过后，还欠了大姑5万多元钱，下一次手术的费用又从哪里来?

　　男孩患罕见碎骨症，只能被人背着行走，十分可怜。而目前做手术花13万仅能报销6000，不知下一次手术费该从哪来?在此，微微健康网小编呼吁社会爱心人士，帮助这两兄弟，让他们能够健康的像正常的孩子一样生活下来。