男孩患罕见碎骨症 只能被人背着行走
两个儿子像“瓷娃娃”一样,可爱且“易碎”。那是因为男孩患上了一种叫成骨不全症的罕见病,也叫“碎骨症”,只能被人背着行走。目前做手术花13万仅能报销6000元,生活十分困难。
11月1日中午,李其川一家6口回到了位于重庆市黔江区乡下的家,这是李其川和妻子去北京打工7年来第一次回家。和他们一起回家的还有李其川年近七旬的父母和两个“瓷娃娃”儿子。
小儿子李瑞2006年出生在北京,这是他第一次回老家,而李其川的父母和大儿子李江林是去北京5年来首次回家。2007年,当两位老人背着孙子去北京的时候,村里人都叹息:“这个娃儿恐怕是要死在外头了。”
10岁的李江林已是北京市朝阳区金盏乡皮村同心实验学校四年级的小学生了,但身高和3岁左右的孩子相仿,且只能被人背着行走。李瑞稍微高一些,结实些,放开手可以摇摇摆摆地走几步。两个孩子患的都是一种名叫成骨不全症的罕见病,也叫碎骨症。不知道是谁给这样的孩子取了一个“瓷娃娃”的别名,形容他们像瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎。两个孩子现在的情形已经比往年好了很多,这得益于他们从去年以来在天津动的两次手术。
在56网携手“人人公益”发起的“温暖2012”公益行动中,小哥俩的故事被拍成公益微电影《林林和瑞瑞》。了解到他们对回老家看看的渴望后,56网帮他们实现了这个愿望。
对美好生活的憧憬在孩子一岁半时戛然而止
山坡上的家,如今只是一幢年久失修的老木屋,大门敞开着,满地狼藉,仅摆放着两张床架。就算是这个名义上的家也快没有了——村里在征地,李其川已经递交了申请。如果一切顺利的话,他可以得到3000多元的补偿款。
33岁的李其川站在屋子中央,低垂着眼睛,很久没有说一句话。
李江林没有父亲的伤感。他说,小时候,爷爷背着他在山上摘过一种紫红色的果子,特好吃,一路上他都在叮嘱大家看着路边还有没有?到了家门前,他执意要大姑把他放下,好去摸摸别人种的老南瓜。菜地旁是坡下面的一间屋子的屋顶,砌了砖蓄了些水。李江林拿着木棍在水里搅和:“咦,我在这里面养了小鱼的,怎么不见了?是不是被人吃了?”
沉重是大人们的专利。爷爷从老屋乱糟糟的地上捡起了一张照片,那是李江林半岁时的照片,日晒雨淋让照片变得斑驳,但还是能看出那是个眉清目秀、白白胖胖的孩子。
拍摄这张照片的时候也是全家人最幸福的时光。当时一家人的日子在村里过得很是红火,“不说最好,起码也是大队里的前三嘛。”64岁的奶奶说。
奶奶干活利索,除了种地、种菜之外,还很会养猪,每年都会养8头猪和1头牛。独子李其川初中毕业后外出打工,带回了贵州姑娘邓莲秀,两人婚后便留在家乡打工。到2000年6月,李江林出生的时候,他们已经攒下了十几万元,憧憬着盖一幢新屋。李其川干活之余自己做了5000多块砖,砖是他用石头打碎成粉后加上水泥做的,而石头是邓莲秀每天做完家务后去后山一背篓一背篓地背回来的,每天都要背个20来趟,每次背七八十斤,背了整整一年。
李江林的出生无疑让这个家庭变得更加完美。而这个家庭对未来所有美好的憧憬在李江林1岁半的时候戛然而止。
该走路的李江林根本站不起来,而且一摔倒就骨折。夫妇俩开始背着李江林不停地外出求医问药。但没有人能明确地告诉他们这是什么病。病急乱投医,他们找“大仙”给李江林看过,“大仙”煞有介事地捏把捏把李江林的胳膊,却把他给捏骨折了;他们听了村里人的劝说,请风水先生看了祖坟,重新立了石碑,但李江林的状况却没有好转。
2005年,花光了所有积蓄后,夫妇俩只能把儿子托付给爷爷奶奶之后去北京打工,为了挣钱,也为了给儿子寻找治疗的机会。
到北京的第二年,邓莲秀生下了小儿子李瑞。在黔江的医院看病时,李其川听一位大夫说过,再要孩子如果是女孩问题不大,如果是男孩的话,到一岁半的时候还不会走路就要小心了。但是对一个健康孩子的渴望还是占了上风。
李瑞出生不到20天,夫妇俩就抱着他先后去了北京儿研所和北京儿童医院。他们在北京儿童医院排了3天队才挂到一个专家号,进门就被专家劈头盖脸地教训了一顿:“你们两个大人是不是有毛病呀?孩子这么小就抱着来看什么病?这孩子多漂亮多健康呀,能有什么毛病呀?”
尽管被训了一顿,夫妇俩说不出的高兴。李其林说:“一般人是体会不到我们渴望有个健康孩子的那种心情。大家都说安利的东西好,给孩子吃很补身体。尽管几百元钱一瓶,我们也让孩子吃到一岁多。”李其川已记不得他给孩子吃的东西到底叫什么名字,只记得是药丸状的,当时孩子太小没法吃,就化到水里喂给孩子吃。
然而,李瑞一岁半的时候,全家人的梦想再次破灭了,李瑞和哥哥的情况如出一辙。