WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。一名叫烨烨的小男孩从出生之日起就与一种奇怪的病魔斗争，他经历了无数次抽血化验，半年前终于在香港被确诊得了罕见的基因隐性遗传疾病。孩子即将手术，面对不可预见的风险，年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物，祈祷手术成功!

　　“我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福，另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病，帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母，呼吁尽快解决诊断该病症的空白，不再有‘血疑’。”日前，一个两岁半孩子的父母的微博引起了网友的注意。

　　微博背后是一对年轻父母对孩子无私的爱与付出。这个名叫烨烨的小男孩从出生之日起就与一种奇怪的病魔斗争，他经历了无数次抽血化验，半年前终于在香港被确诊得了罕见的基因隐性遗传疾病。他的疾病在广东是首次发现，而内地目前为止只有一例治愈病例。幸运的是，他们找到了配型骨髓。

　　孩子即将手术，面对不可预见的风险，年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物，祈祷手术成功!

　　只享受了半天喜悦 发现宝贝患上怪病

　　“已习惯了失眠的我想起往事……只享受了半天当父亲的喜悦滋味!”

　　——摘自管伟兴微博

　　WAS，这3个英文字母现在对管伟兴夫妇来说刻骨铭心，但在两年前，他们对此一无所知。他们的孩子叫烨烨，于2009年4月9日中午在广州中山医附一医院出生。烨烨的出生让一家人都沉浸在喜悦中，但这种喜悦仅持续了半天。“第二天早上医生就告诉我，宝宝的血常规检查发现血小板仅有3.9万(正常的是10万~30万之间)，担心有颅内出血的危险，然后转到危重病房，一住就两个月，医院一直无法找到病因。”

　　烨烨的抵抗力非常弱，家里人得非常小心地照看他，一个小小的触碰就可能让他皮肤淤青，一次小小的哭闹就可能导致尿血，不到3岁小烨烨就这样被“怪病”缠绕，但原因一直难以确定。孩子经历了无数次抽血化验，凡是能想到的血液疾病都一一进行排查。“每次看着那冰冷粗长的针管插进孩子瘦弱的身躯，我和他妈妈的心都碎了!”

　　意外时有发生，“从出生至今，因为免疫缺陷，常常感冒发烧咳嗽，头上脸上常会长满湿疹和出血点。”

　　在香港确诊WAS综合症 全球发病率五百万分之一

　　“病因是在苦苦地寻找半年后才在香港玛丽医院确诊的，那半年里，烨烨不知做了多少次检查，抽了多少次血。”

　　——摘自管伟兴微博

　　“烨烨半岁时，因血小板减少导致头上布满出血点，看得人心酸。”那时候，管伟兴每天都要上网搜索任何类似疾病的线索，但半年时间里，烨烨的病因一直是一个谜!

　　事情出现转机是半年之后。管伟兴在网上看到消息，重庆一家医院成功为一名免疫缺陷遗传孩子进行骨髓移植手术。血小板减少、湿疹、贫血等症状都非常符合烨烨病情特征。不过，广东所有的医院都无法对此病作出确诊，因为之前没有发现一例，内地也仅有十几例。在专家的建议下，管伟兴夫妇决定带着烨烨到香港玛丽医院求诊。

　　他们总共去了3次玛丽医院。小烨烨的疾病终于得到确诊，他患的是一种极罕见的基因隐性遗传病——WAS综合症——血小板减少症伴湿疹，全球发病率为五百万分之一!患有这种疾病的孩子，一般在3岁前会因血小板减少导致颅内出血或消化道出血而夭折，或因免疫缺陷导致恶性肿瘤、肺部感染而夭折!骨髓移植手术是治疗WAS的唯一办法，广东为第一次确诊，内地治愈成功率仅有一例。