18个月患脊肌萎缩症 女孩身体异常无力

flower| 2013-01-17 11:31:24
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  她的心愿穿上裙子上街去“臭美”

 

  让武海侠苦恼的是带宇馨出去玩儿时,她既想让孩子去人多的地方凑凑热闹,又害怕陌生人投来的异样眼光伤害到孩子。“有一次,一帮小孩在小区内跳舞,宇馨远远看到,身体在小推车内不由自主地扭动起来。然而一个小朋友一句‘你怎么不来跟我们一起跳舞?’让宇馨骤然失落下来。”武海侠看在眼里默默推着女儿离开。好多次,武海侠抱女儿乘公交车到市内做针灸,看宇馨这么大了车内无一人让座,武海侠抱不稳女儿差点摔倒。“妈妈以后用绳子把我绑在你身上。”女儿的懂事儿让武海侠欣慰却更加难过。

 

  好在周围的邻居和义工能照顾体谅母女俩,经常带自己的孩子来陪宇馨玩耍,还给她带来好多玩具。在宇馨刚刚过去的这个生日,一下子收到三个生日蛋糕,宇馨为此高兴了好久。

 

  随着年龄越来越大,小姑娘也越来越爱美。她让妈妈给她梳起了长发,开始挑剔衣服的颜色,用妈妈的口红涂在自己的小嘴儿上。

 

  看别的小朋友拍写真,她也要求照相,小屋内那个装订精致的影集成了最大的奢饰品,尽管生活拮据,爸妈还是满足了她的愿望。写真中如花仙子般的宇馨扮着各种可爱的表情,只是没有一张照片宇馨是站着的。“妈妈,等我病好了,你给我买双靴子,我也要和其他小朋友一样穿上裙子到街上去‘臭美’一次。”这是宇馨最大的心愿,也成了夫妻俩追求的目标。

 

  她的父母夜以继日挣钱给女儿看病

 

  采访中记者了解到,武海侠夫妇结婚后曾在老家包过120多亩地,但是那年赶上大旱一下子赔了五六万元。这两年四处给宇馨看病,最多时这个小家庭曾欠过十多万元。如今马成龙在一家公司务工养活娘俩,为了还债、为了给孩子看病他夜以继日加班加点挣钱,年纪轻轻就已有了白发。几年下来,债务已经还了一多半。

 

  这几年很多人都劝说夫妻俩既然符合政策就再生一个,但是看到宇馨,夫妻俩打消了念头,他们一直在期待女儿站起来。义工们知道夫妻俩的心思后,纷纷帮忙打听、搜集治疗脊肌萎缩症的医院,如果您知道,也一定要告诉这对年轻的爸妈。

 

  采访结束,当记者离开时,老旧的车库中又传来宇馨的歌声:“我知道,我一直有双隐形的翅膀;带我飞,给我希望……”她依旧不太懂得这歌词的含义,但是听到的人却能“看到所有梦想都开花”。

 

  18个月被查出患脊肌萎缩症,7岁女孩身体异常无力。而父母一直在期待女儿站起来,拼命挣钱给女儿看病。在此,微微健康网小编呼吁社会各界爱心人士,帮助这位小女孩,让她能够站起来,摆脱病魔。

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