18个月患脊肌萎缩症 女孩身体异常无力

flower| 2013-01-17 11:31:24
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  刚出生18个月,就被确诊为脊肌萎缩症,身体异常无力。如今已经7岁的她,仍旧身体无力。因为无力她时常拿不动一只跳棋。又由于下肢无法动弹她往前探身时常常压得喘不上气儿来。而她的愿望是穿花裙子到街上去“臭美”。

 

  “每一次,都在徘徊孤单中坚强;每一次就算很受伤也不闪泪光;我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望……”老旧的车库中传出一个女童稚嫩的歌声,只有7岁大的宇馨或许并不完全理解歌词的含义,但听到的人不禁为之一怔。从18个月大查出患有脊肌萎缩症,她就没有下地独自行走过,穿上花裙跑到街上“臭美”一次成为她最大的心愿,也是年轻的爸妈从未放弃过的追求。

 

  她的异常身体无力拿不动一只跳棋

 

  在金州新区东山小区里的一处老旧车库,被收拾出来的一间只有10多平方米的屋子就是宇馨一家的小窝。昨日记者前来采访时正赶上万里爱心会的义工带着孩子来陪宇馨玩耍。乍一看根本瞧不出宇馨与其他小朋友有什么区别,只有在动弹时才会发现她的不足:因为无力她时常拿不动一只跳棋;因为下肢无法动弹她往前探身时常常压得喘不上气儿来;因为骨质疏松残缺的牙齿甚至撕不开一块糖纸。“妈妈,我要尿尿。 ”听了女儿的话武海侠赶紧跑过去,像婴儿一样抱着女儿的双腿帮她小便,武海侠明显感觉自己抱不住了,这时爸爸马成龙赶紧上前帮一把。 7年来,小两口就这样一直像对待婴儿一般伺候宇馨,而这样的日子以后还会继续。

 

  她的病史18个月被确诊为“脊肌萎缩症”

 

  小宇馨的老家在黑龙江省绥化的明水县农村,这个出生在2007年元旦的漂亮小丫曾给一家人带来无数欢笑。可是当长到18个月大时,别的孩子已经到处乱跑,而宇馨还只能扶着炕头蹒跚学步,夫妻先后带宇馨到哈尔滨和北京看病,最后医生确诊,宇馨患的是“脊肌萎缩症”。

 

  医生称这个病少见,不仅目前没有有效的治疗办法,而且尽量别感冒,因为一旦感冒咳嗽,吐不出痰孩子很有可能一口气儿上不来就死掉,尚不足50岁的奶奶为孩子的病上火竟骤然离世。

 

  2010年,武海侠带着女儿来到大连和在此打工的丈夫相聚,住在这间远房亲戚的车库里,那时宇馨瘦得只有20斤。大连的气候宜人,自来大连后宇馨只感冒过两次,身体不仅高了、胖了,小姑娘也更加漂亮了。

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