6岁女孩患亨氏舞蹈症无钱治 恐将瘫痪失语

xiaoke| 2011-12-23 15:16:14
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  辽宁瓦房店元台镇梁屯,刘淑燕看着瘫坐在炕上的女儿,两眼含泪。而在一年前,女儿还好好的,如今才6岁的女儿患上了亨氏舞蹈症,难站立。因为家境困难无钱治,患病的小影继续下去恐将瘫痪失语。

  

 

  女孩站不起来 仍坚持写作业

 

  前日中午,记者来到刘淑燕的家中时,6岁的小影正在写作业。因为双腿越来越不受控制,她只能把两条腿放在一侧,斜趴在桌子上写字。“女儿可爱学习了,即便是这样的身体状况,作业也一点不落。 ”

 

  妈妈刘淑燕告诉记者,女儿现在上幼儿园大班,因为腿脚的毛病,现在来回都需要人抱。“你能站起来吗? ”记者询问。在没有妈妈搀扶的情况下,小影挣扎着准备爬起来,但任凭她怎么努力,也无法站起来。“妈妈,我怎么了? ”孩子一边说一边哭。“没人扶孩子根本站不起来。 ”一旁的刘淑燕也暗自流泪,即便是勉强扶起来女儿也走不了几步,还一瘸一拐的。孩子的病情明显在恶化,现在上台阶这样简单的动作对小影而言都成了不可能完成的任务。“这孩子以前和正常的孩子一样,天天在外面疯,又聪明又活泼。 ”刘淑燕的女邻居告诉记者。

 

  病情发展会让其瘫痪失语

 

  “以前孩子在外面一跑回来,就说腿疼。 ”刘淑燕总以为孩子是玩累了,没有细细观察。后来孩子走路变得一摇一晃的,今年3月她才想到带孩子到医院看看。“当时大夫一检查就发现了问题,说孩子一条腿粗一条腿细。 ”刘淑燕这才发现孩子右腿居然有萎缩迹象。而让刘淑燕更担忧的是,孩子的智力反应也没以前快了。“感觉她的行走功能、智力水平正在一点点丢失……”

 

  刘淑燕带着女儿先后在大连、沈阳求医,但因无力承担后续治疗费用,治疗不得不中断。现在,还没上小学的小影瘫痪迹象越来越明显。“医生告诉过我,如果这种情况不加以阻止,孩子将最终瘫痪、失语,直至死亡。 ”刘淑燕说,医院初步诊断女儿患的是一种罕见疾病,叫亨氏舞蹈症,临床上还没有特效药。

 

  资料链接:亨廷顿氏舞蹈症(Huntington's Disease) 病因主要是家族遗传或者基因受到外部刺激而发生突变。只要自双亲任一方遗传缺陷的基因,皆会表现出病征。病征主要表现为:1.情绪异常,变得冷漠、易怒或忧郁。2.手指、腿部、脸部或身体出现不自主动作。3.智力衰减,判断力、记忆力、认知能力减退。一般来说,导致患者死亡的原因是因为突然跌倒或者感染其他并发症。目前药物可以控制、减缓情绪波动和动作问题,但无法彻底根治该疾病。

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