为了推动中国肝病管理的规范化，促进肝病患者与肝病专科医生的良性沟通，日前，“掌控肝病”中国肝病患者管理系统和丙肝虚拟社区系统APP正式上线。据了解，这款APP由北京大学教育基金会、百时美施贵宝基金会、中华医学会肝病学分会、北京大学人民医院、北京大学肝病研究所共同推出，可方便患者及时了解自己的病情，有助于肝病治疗。

慢性肝病管理必须强调患者的主动参与

中华医学会肝病学分会主任委员北京大学人民医院肝病研究所主任魏来表示，现代化的慢病管理越来越多的强调患者的主动参与，患者的主动参与包括两个方面，一个是患者的健康教育，让患者充分了解疾病的发生原因和治疗原理，可能的发展过程、预后和注意事项。另外一个非常重要的内容就是患者对自己病情的自我追踪和自我管理，并将自我追踪和管理的信息及时与主治医生沟通，从而提高治疗效果，预防不良事件的发生。在这方面，由于理念和各种资源的限制，目前国内尚处于一种空白区域，但在一些发达国家尤其是在智能手机成熟的今天，他们在患者自我管理和自我病情追踪(self tracking)方面已经取得了非常大的成绩和进步。

欧美把患者主动参与疾病管理分为五个阶段，第一个阶段就是让患者知晓并了解病情，第二阶段是让患者参与治疗方案的制定，第三阶段是让患者掌握疾病管理的知识和技能，第四阶段是医疗专业人士和患者建立伙伴关系式，第五阶段就是能通过现代化电子化手段实现与患者的社区化沟通和快速高效的互动。由于医疗资源有限和患者的自我管理意识等方面的问题，目前国内基本上在第一阶段和第二阶段之间。

“掌控肝病”中国肝病患者管理系统和丙肝虚拟社区系统就是属于规范化患者管理的第五个阶段，其目的就是希望通过跨越式发展，把中国的肝病患者管理提高到国际先进水平，与国际接轨。中国肝病患者群体非常庞大，乙型病毒性肝炎患者过亿，丙型病毒性肝炎感染率也高达3.8%左右，而且还在以每年15%左右的比例在逐年升高，还有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社会负担非常重，因此，中国肝病患者自我管理系统 丙型肝炎虚拟社区就显得非常重要。

魏来表示，与其他患者管理平台的粗放式管理不同，“掌控肝病”中国肝病患者管理平台强调对肝病患者的服务和患者的自我管理，比如该平台的用药提醒/随访提醒/疗效预警/风险预测等都是这一理念的良好体现，通过“掌控肝病”患者自我管理平台，患者可以设定用药和随访提醒，这样就可以避免忘记用药或错过随访时间。

另外一个非常重要的提醒功能就是不良事件和疗效不佳的提醒，系统会根据患者填写的检查信息进行判断，如果某个指标严重超出正常值范围，可能会危及患者的身体健康，系统自动会生成提醒功能，告诉患者哪些指标异常，并提醒患者及时到医院就诊，避免不良事件的发生，同时患者的主治医生也可以在医生端看到这些预警信息，并在第一时间通知或提醒患者。

在治疗方面，如果经一段时间的监测，治疗效果没能达到预期的目标，系统也会提醒患者需要及时去医院就诊，避免盲目治疗带来的医疗资源浪费，并及时调整治疗方案。此外，对于肝病患者，其最大的威胁就是肝癌的发生，通过“掌控肝病”患者管理平台，患者还可以进行肝癌发生风险的预测，以期早期发现肝癌，早期治疗，把风险降低到最低。即便患者治疗后离开医院也可接受异地随访，从而提高医生和患者的沟通性和及时性。

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