一位叫“老二丫”的河北网友说，他患了一种罕见病——肺动脉高压，有疗效的进口药“全可利”医保规定不报销，他三个月的药费就要5.8万元，常年吃下去一年就20多万元。肺动脉高压现在还无法治愈，只能用药控制病情。

　　世界上有很多国家都制定和出台了有关罕见病的法律法规，为罕见病患者获取医疗援助和社会保障提供了法律依据。近年来，在全国两会和地方两会上不断有关于罕见病问题的建议和提案，这些建议和提案涉及尽快制定罕见病定义、建立国家罕见病医疗保障体系、开展罕见病患者医疗救助、制定《罕见疾病防治法》等。其中一些建议已经或正在被相关部门、地方政府接受和采纳，一些地区也对某种或某几种罕见病的医疗和社会保障进行了有益尝试并初见成效。但是全国范围内的罕见病医疗保障体系建设工作推进仍然比较缓慢。

　　很多医学专家也在各种场合利用各种机会进行呼吁，上海市肺科医院肺血管病诊治中心荆志成教授就是其中一位。

　　荆志成说，公众对白血病、尿毒症等疾病关注度很高，现在国家也已经把很多诸如此类的疾病，包括癌症都纳入了医保，但对罕见病的关注却很少。实际上，一些进入到国家医保的疾病，即便全部免费治疗，如果愈后不能得以改善，也不能延长病人的生命。比如肺癌，即便免费治疗寿命也很有限，但肺动脉高压患者只要治疗就能活下去，越正规的治疗越能延长病人的生命，且生命质量很高，但如果没有得到及时的治疗，他们通常只有两三年的生命。

　　荆志成说，由于我国至今没有针对罕见病群体制定相关的法律来保护其基本权益，而肺动脉高压患者还不像成骨不全症患者那样具有肢体残疾或明显的外在特征，也无法按照残疾人的待遇享受社会关爱和政策照顾。

　　尽管进展缓慢，但荆志成毫不气馁，他表示只要有机会，就会继续为病人的权益呼吁，因为只有制度保障才能给更多病人带来生的希望。

　　我国罕见病对症药品价格昂贵，很多患者无力承担。我国应引起对罕见病治疗的关注的，出台罕见疾病对症药品领域的政策，相当有必要。