我国对罕见病关注很好，而罕见病对症药品价格昂贵，某些疾病在医保不给报销，导致很多患者无力承担。且在得不到对症药品的情况下，很多患者放弃治疗。日前，我国在罕见疾病对症药品领域出台相关政策。

　　“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后，每年的两会，瓷娃娃罕见病关爱中心都会通过人大代表和政协委员提出建议。

　　罕见病诊断难，治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少，医务界和全社会对其了解较少，容易被忽视，绝大多数患者被长期漏诊误诊;罕见病“范围及诊疗规范等标准”尚未界定和制定，使得患者筛查、治疗困难;加之包括三甲医院在内的相当多的医院都缺乏必要的罕见病检测设备，绝大多数罕见病患者无法确诊。

　　据悉，世界上有罕见病6000多种，包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少，多数国家的制药企业都不愿意开发治疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效药，所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪个国家有孤儿药问世，全世界都要进口，又形成世界性的独家垄断，药价高得离谱，一年十几万元二十几万元甚至更多。

　　我国罕见病的对症药品基本均依靠进口，价格昂贵。进口后，不补充进《医保药品目录》，医保不给报销，很多患者无力承担。在得不到对症药品的情况下，患者用于日常治标治疗的医疗费用中，自费支出部分也较高，已参加医保的患者都感到艰难，未进医保的患者更甚，许多患者选择放弃治疗。

　　目前，医保用药目录是针对大多数人的常见病、大病制订的，而治疗罕见病的药品则不包括在内。