我国“缺陷婴儿”每年新增约90万 应不应该该生下来
通过诊断,就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例,“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息,再与双亲地贫基因突变类型对照,从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。”
然而,就因为这1400元的费用,很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者,这一方面与部分群众认识不足,观念陈旧有关,更重要的是与政府相关投入的不足有关;另一方面,产前筛查中大部分高危孕妇来自农村,1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”,她们舍不得自费做产前诊断,从而错失早期干预机会。
事实上,雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。2010年至2014年间,郴州市先后出生509例染色体异常孩子,其中先天愚型194例,经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。
“他”是否有权来到这个世界?选择权在母亲手里
全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示,目前我国每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上,多位全国人大代表建议,通过财政支持普及缺陷技术诊断,阻断“缺陷婴儿”出生。
雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道:通过产前诊断,可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎儿,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。
接受记者采访的人群,对此形成两派截然不同的观点:一种观点认为,重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献,纯粹只是一个“消费者”,对家庭、对社会、对国家,都是沉重的负担,应该通过技术手段,降低缺陷婴儿出生的可能性。
另一种观点则认为,无论缺陷与否,都是一条生命,应该给予生命足够的尊严和尊重,即便“他”是一个有瑕疵的生命,“他”也有权利来到这个世界,看看这个世界。
一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示,作为一个母亲,出于本能,因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生,这个现实不能接受。在她看来,缺陷婴儿出生以后,只要社会做好了基本保障,孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子,可使用假肢,通过技能培训,自食其力,比如开网店等;智力残疾的孩子,需要关怀、照顾,社会应该负起责任,做好对这些孩子的保障。”这位委员说。
雷冬竹告诉记者,站在医生角度,她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难,她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度,她会更多从百姓、社会、国家的利益出发,国家经济发展,人口素质提高,客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。
她建议加大财政支持力度,比如将诊断技术纳入医保范围,让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的,是用能我们掌握的所有技术和知识,尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇,她的孩子是什么情况,但选择权,永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。
事实:环境污染可致新生儿出生缺陷
根据2011年《中国妇幼卫生事业发展报告》统计,近年来,我国新生儿出生缺陷发生率呈上升趋势,由1996年的每万人中87.7人,上升到2010年的每万人中149.9人,增长幅度达到70.9%。2010年医院检测的前5位出生缺陷种类是先天性心脏病、多指(趾)、唇裂、先天性脑积水和神经管缺陷。这些缺陷共占全部出生缺陷的49.1%。
合肥市妇幼保健所所长傅苏林分析,导致新生儿出生缺陷主要有三个原因:遗传、基因突变和环境影响。所谓环境影响,不仅包括通常所说的环境污染、食品安全,还包括一些社会因素。比如由于工作和生活压力大,现在高龄产妇越来越多,导致早产儿和唐氏综合征的发生率也较高。
世界卫生组织提出预防出生缺陷的三级概念,即防止出生缺陷的发生,并进行可能的治疗。近年来,我国也建立了婚检、产前筛查及产前诊断、新生儿疾病筛查的“三道防线”。随着出生缺陷干预工作的深入,一些省份提出了“零级干预”的概念,即政府及有关部门实施法律法规、政策干预和社会行为干预。
相关新闻阅读:广西两年累计减少出生缺陷儿9000多人