精神分裂症患者的孤独:有人聊天也是一种奢侈
小娣的父亲、母亲
“小娣,想有个闺蜜”
“我想有个闺蜜”,这是小娣私下总跟母亲说的一句话,“为什么我不能像我以前的同学那样,有闺蜜、有朋友,能结婚、能上大学?”
小娣的父母知道,女儿想和同龄人交流,“她整天面对着我们两个老人,我们能陪她说什么呢?”小娣的父母为了让女儿和别人多些交流,想尽了办法。“有人如果愿意和孩子说说话,哪怕打个电话说说,我们出话费都行。”
有一次,电视上说北京有个老板做慈善,专门开了工厂招残疾人做工。小娣父亲找了马驹桥残联等很多机构,找到这位老板的电话,但老板一听是精神残疾就马上拒绝,并说明只招身体残疾,不考虑精神残疾患者。
为了能上网查找治病的信息,小娣父亲在60多岁的高龄开始学习使用电脑,他在市区报了电脑学习班,不会拼音就在别人的推荐下买了手写板,为了和其他精神疾病患者家属交流还申请了QQ。小娣父亲在网上查到延庆有个私人开办的帮助精神疾病患者康复的活动中心,听说可以给精神病患者组织一些活动。他大老远跑去延庆,发现收费特别贵,“动辄上万元”,再加上距离太远,这个想法也未能实现。
残联、康复中心、居委会……可能会帮助自己的机构,小娣父母都想遍了也跑遍了。他们一再表示,就想帮女儿找点事儿做,找点人说说话,“都行不通,哪里都不接受精神分裂患者,感觉真的太难了。”
今年春节,32岁的小娣结婚了。小娣的父亲有心脏病,母亲有糖尿病和高血压,“我们年纪大了,身体也不好,想找个人能照顾她。”经人介绍,小娣认识了现在的丈夫。小娣丈夫是河南农村人,离过一次婚,初中没有毕业,现在打零工。“他常年在外打工,很多天才能回来一次,两人沟通也比较少。”
在小娣的父母看来,婚姻只是给予了小娣一种潜在的生活保障,但是却无法让她摆脱内心的孤单,以及她对交流和沟通的渴望。“我们真的希望能够有一家机构或者志愿者能够帮助我们,给小娣一个与他人聊天的机会。我们老了,不知道还能再为这个孩子寻找多久。”小娣的父母说。本版文/见习记者高语阳
观点
学会让精神疾病患者去帮助别人
北青报记者采访了《天才在左疯子在右》的作者高铭,高铭在2004年至2008年间,通过各种渠道,探访了100多名精神疾病患者,出版了国内第一本精神病人访谈手记《天才在左疯子在右》。
高铭告诉记者,对待类似小娣这样的精神疾病患者,我们的思路应该是让她帮助别人,而不是我们去帮助她。比如,陪小娣一起去参加一些公益活动,引导孩子去关注弱势群体,比如去敬老院,或者去帮助残障儿童、孤儿等做些事情,或者只是捐款和保持关注,让她通过帮助别人发现自己也是一个于人有用的人,从而找到存在感和荣誉感,肯定自我的价值。
同时,和患者交流时一定要注意:忽略患者本身的问题,绝不让孩子感到自己和他人有区别。周围环境对精神疾病患者的康复有决定性的影响,而精神疾病患者非常敏感,周围人的一个表情、一个眼神、一句话,普通人不会注意到的点点滴滴,都会被患者注意到并被放大。“他们内心没有安全感,一旦觉得别人对自己持有异样的态度,就会产生恐惧;有恐惧就会愤怒,愤怒就会导致冲动行为。”
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