鸿海集团董事长郭台铭参加冰桶挑战

在世界迅速风靡的“冰桶挑战”让公众对罕见病“渐冻症”关注大增。乘着这股关注，26日，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。

“虽存有一些争议，但我对‘冰桶挑战’是持感谢态度的，因为这让全社会聚焦‘渐冻人’这一过去鲜被人关注的弱势群体。”在中国医师协会会长张雁灵看来，公益事业很不好做，用这种似乎有点搞笑的方式未尝不可，实际上是一种爱心接力的方式。

据介绍，“渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，是运动神经元疾病中最重的一种，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。

“患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死，逐渐导致患者行动受限，致残、致死率非常高。”北京协和医院神经内科主任崔丽英教授说。

其实，早在2005年，中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”，旨在帮助患者有尊严、有质量的生存。据介绍，这是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。

记者了解到，该项目虽经十年努力，但由于财力所限，目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人，为其中2900余名困难患者提供了援助服务。值得注意的是，这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。

更值得注意的是，截止目前，ALS疾病诊断和治疗的进展仍不尽如人意，301医院神经内科黄旭升教授对此忧心忡忡：“目前还不清楚ALS真正的致病因素，5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒、铅中毒等；不过，有高达九成的病例都是原发性的，也就是不明原因。”

“而且现在临床上没有根治手段，只能根据临床症状对症治疗，延缓患者痛苦。”黄旭升说。

为了呼吁社会关注“渐冻人”，有一位名叫汪建华的患者，在妻子的帮助下，用眼球写出了一部“渐冻人”的生命日记——多达4万余字的《把心捂热》。此外，为了鼓励其他“渐冻人”患者，汪建华还写了一首歌，取名《融化吧，渐冻的心》，作词、作曲全部用眼球完成。

26日的媒体沟通会现场，汪建华委托家属特意发来视频，感谢社会对“渐冻人”的关注和支持，并表示，非常欣慰看到有这么多人在关注“渐冻人”。

和汪建华等“渐冻人”对生命的坚持一样，中国各界对这一弱势群体的关注和支持也从未止步。张雁灵介绍，目前，中国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络，与此同时，全民对于运动神经元病的认识也在不断提高。

谈及下一步工作重点，张雁灵表示，将继续完善“渐冻人”救助服务体系的建设，积极呼吁国家给予更多的政策帮助，比如纳入医保或国家救助。

“但目前我们最能做到的就是扩大宣传，让更多的人来了解这个病，让更多的力量来关心和帮助患者。就像我们公益项目的主形象一样，汇聚每一支火柴般的力量，融化‘渐冻的心’。”张雁灵说。

当日，中国医师协会发布了“融化渐冻的心”社会公益活动免费救助咨询热线电话：800-810-3386、+8610-85864163。

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