善款追踪

款项用于梦想支点项目

中国挑战者有许多人将款项捐至瓷娃娃罕见病慈善基金会(以下简称瓷娃娃基金会)。截至昨天21点，该基金会仅通过微博微公益平台“挑战冰桶”项目的捐款额已超过267万元，超过去年全年的社会捐款(200余万元)。

“捐款不是最重要的，”瓷娃娃基金会发起人王奕鸥主任坦言，“我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法，疾病会伴随患者一生”。

王奕鸥表示，此次挑战冰桶受捐款项将用于瓷娃娃的“梦想支点”项目。这一项目不只针对ALS患者，而是对罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“我们要帮助他们充实生活，有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病，可以更好地帮助患者与社会沟通。”

瓷娃娃官方微博上写道：是否选择泼自己一桶水并不那么重要，甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病，了解罕见病，知道自己身边有这样一个群体，感受他们的痛与乐，乃至进一步与他们相识、相知，才是最重要的。

我国现状

全国罕见病患者超千万

世卫组织将罕见病定义为“患病人数占总人口0.65%-1%之间的疾病”。按照世卫组织的数据，我国罕见病患者在1000万-1300万左右。但专家介绍，许多常见病类也是由大量罕见病构成的，实际数据要庞大得多。

罕见病其实不罕见

北京大学第一医院神经内科主任医师、北京医学会罕见病分会副主任委员袁云表示，基于中国的人口基数，罕见病其实并不罕见。按照发病比例估算，中国渐冻人在10万左右，北京有500-1000人。

在袁云教授多年门诊中，经常接触渐冻人患者，“每次下这种诊断都极其为难，大夫能采取的方法非常有限，但仅安慰他们是不够的，因此一些研究此病的大夫患上了抑郁症”。

袁云教授表示，全球有近8400种罕见病，其中99%没有有效的治疗方式，1%的患者有特效药可以治疗。在这1%中，有的病一天花几分钱就能完全控制，但有的病年花费高达两三百万元。“对我国很多患者而言，真是叫天天不应，叫地地不灵。”

罕见病医保待完善

袁云教授介绍，一些发达国家对罕见病患者有一系列社会保障措施，一旦被诊断为罕见病，社会组织就会配备必要的医疗设备、器械以及护理人员。为避免药企因受众不多而不愿生产罕见病药，发达国家制定了一系列政策保护、倾斜措施，政府承担罕见病患者所需的药费，让药企维持生产。目前国际上许多大型医药集团公司，都在开展罕见病药物研发，“我国药政管理部门应当制定政策，让药企及时进军罕见病领域，因为我国罕见病最多”。

针对罕见病医疗保障困境，近年来多位两会代表频频呼吁，许多专家和社会组织也长期建言完善我国罕见病医保政策。袁云教授表示，只有全社会认识到罕见病不罕见的现实，国家将资源分配到这一领域，才是解决我国罕见病患者困难的根本。

特别提醒

心脑疾病患者慎玩“冰桶”

天气炎热时，人全身血管是扩张的，一桶冰水从头上突然浇下，人体血管会立即收缩，引起血压陡升，可能导致脑出血、心绞痛、心梗等意外。另外，

颈椎病患者也不要贸然接受挑战，突然涌下的冰水对颈椎冲击力很大，对于原本就有颈椎损伤或移位的人来说，可能造成严重后果。

王思聪接受挑战后捐出100万元

捐款不完全统计

万达集团董事王思聪：100万元

奇虎360董事长周鸿祎10万元

影星陈坤：5万元(曾为成骨不全症捐10万元)

影星姚晨：5万元

小米创办人雷军：1万元

华远地产董事长任志强：1万元

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