温州男子患“嗜血罕见病” 每天要输血维持生命

柒零| 2015-03-28 14:03:53
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3、他怎么会得“嗜血症”?

 

有的是遗传,有的是感染引发的

 

嗜血细胞综合征这种症状,可分为原发性和反应性。也就是说,有可能是人体自身的细胞出现病变产生的疾病,也可能是因为某种感染或肿瘤,形成吞噬细胞增多,导致疾病的发生。

 

一般来说,原发性的患者,很可能是遗传而来的、因为70%这样的患者,会在1岁以内发病,甚至可能在出生前发病,出生时就有相应的表现;而反应性的患者,也多发生在儿童身上,发病时,会持续高烧,肝、脾和淋巴结肿大。

 

陈彦凡说,根据目前的诊断来看,阿明的家族并没有这种疾病的家族史,阿明患病的原因很可能是由于自身感染导致的。

 

相关专家告诉记者,从目前的研究来看,这种疾病并没有传染性。

 

4、输血是救命的唯一办法?

 

其实光靠输血,治标不治本

 

主治医生介绍,要治愈阿明的病,光靠输血是不行的。“这只能暂时维持他的生命体征,并辅助我们对他进行进一步的治疗。比如,我们会通过一些激素治疗,让他的吞噬细胞得到有效控制。”

 

尽管每天都在输血小板,但阿明还在发烧,已经出现呼吸乏力等症状。

 

据记者了解,嗜血细胞综合征的发病率是百万分之一,其发病率低,在医学上治愈的概率也很小。所以在治疗上以预防感染及出血等重要的支持性治疗,需密切注意其血液值的变化及小心预防其它外来的感染。

 

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