女孩患神经纤维瘤左脸变形成“象面人”

xiaoke| 2011-11-17 00:57:21
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  神经纤维瘤为常染色体显性遗传疾病,系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。20岁的圆圆银患上了神经纤维瘤,她的左脸垂下来,扯得大半个脸都变了形,在医学上称作“象面人”。20岁的她因顶着一张变形的脸在找工作中饱受歧视。近日,在街道、社区的帮助下,20岁的她找到了人生第一份工作。

 

  神经纤维瘤毁了她的容

 

  女孩叫圆圆,1991年出生。100天时,母亲发现圆圆的左脸比右脸大,经诊断得知,原来她患有神经纤维瘤,病因是遗传。医学上称作“象面人”。

 

  圆圆半岁时,左脸上的肿瘤明显变大,上小学时,脸部开始变形。12岁,她迎来青春发育期,脸上的肿瘤也快速生长,呈棕色。如今,她的左脸比右脸几乎大了一倍,硕大的肿瘤扯得她左眼下垂,左耳变形,嘴巴歪曲,而且手臂上也出现了小肿瘤。

 

  肿瘤不仅毁坏了圆圆的容颜,连她的视力、听力、咀嚼等方面也受影响。圆圆告诉记者:“左边没有牙床和牙齿,吃饭的时候只能靠右边艰难咀嚼,左眼受脸部变形的影响,视力几乎为零,并且左耳几乎听不到声音。”

 

  读书找工作饱受歧视

 

  20岁,花一样的年华,可对圆圆来说,“活泼开朗”、“漂亮阳光”是个遥不可及的梦。她习惯将脸深埋在长发里,因为她害怕异样的眼光……

 

  从她妈妈唐莲秀口中,记者得知:圆圆上小学时,不懂事的同学都嘲笑她是怪物,故意疏远她,圆圆只能一个人上下学。直到读初中,圆圆才结识了几个朋友,但也免不了别人的议论。

 

  去年3月,湘潭东方红广场举行了大型招聘会,圆圆鼓足勇气,希望找到一份工作。但是招聘单位都将她拒之门外,原因还是她的容貌。当时她躲到一个没有人的角落哭,唐莲秀找了很久才将女儿找回来。

 

  这些经历让圆圆很自卑,走路时她不敢抬头,也不愿意和陌生人交谈,经常呆在家里不出门。

 

  工作中找回自信

 

  这次街道、社区为圆圆介绍了代收水电费的工作,圆圆很感激。虽然从家到办公室只要5分钟路程,但她上班第一天,兴奋得早上6时就起床了。上班的圆圆剪去了长长的刘海,将整张脸露出来;说话的时候不再低头,笑容时常出现在脸上。

 

  “过去的20年都没有过这种开心。”昨日,圆圆向记者说着说着就忍不住笑了。当记者问她还有什么愿望时,圆圆怯生生地说,她好想成为一个正常人。

 

  10月28日上午,湖南省肿瘤医院专家刘明恒教授专程来到圆圆家了解病情,他说圆圆的病可以治愈,但估计要做10多次手术,需30多万元医药费。

 

  圆圆的父亲身体欠佳,母亲在外打零工,还有一个近90岁的奶奶。一家4口靠700元低保和母亲打零工每月所赚的900元维持生活。为了给圆圆治病,家里已负债累累。30万元,对她家来说简直是天文数字。

 

  资料链接:

 

  神经纤维瘤与脂肪瘤的区别

 

  脂肪瘤是一种良性肿瘤,多发生于皮下。瘤周有一层薄的结缔组织包囊,内有被结缔组织束分成叶状成群的正常脂肪细胞。有的脂肪瘤在结构上除大量脂肪组织外,还含有较多结缔组织或血管,即形成复杂的脂肪瘤。脂肪瘤(lipoma)由成熟的脂肪组织所构成,在小儿较纤维瘤多见,凡体内有脂肪存在的部位均可发生。

 

  脂肪瘤有一层薄的纤维内膜,内有很多纤维索,纵横形成很多间隔,最常见于颈、肩、背、臀和乳房及肢体的皮下组织,面部、头皮、阴囊和阴唇,其次为腹膜后及胃肠壁等处;极少数可出现于原来无脂肪组织的部位。如果肿瘤中纤维组织所占比例较多,则称纤维脂肪瘤。

 

  多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病,一般采取手术治疗,目前无根治术。

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