惨!30岁母亲连生3个儿子均患血友病 每月花费近3万

柒零| 2015-04-17 22:00:13
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30岁的陈华(化名)是一个血友病隐性基因携带者,然而,她却抱着赌一把的侥幸心理生出来了的宝宝是幸运的“50%”,然而不幸的是,一连生3个儿子全部患有血友病。

 

今天是“世界血友病日”。在昨天的同济医院儿科“血友病患者之家”的联谊会上,该院儿科教授胡群说,血友病患者血液中先天缺少一种凝血因子,而凝血因子由X染色体上的基因控制,所以该病的致病基因由母亲遗传,且一般“传男不传女”,但女宝宝可携带隐性致病基因。

 

血友病目前无法根治,只有不停的输入凝血因子来治疗

 

在该院的病友中,30岁的陈华(化名)生下第一个血友病儿子时才知道自己是隐性基因携带者,为了生下健康孩子,她抱着侥幸心理又连生两胎,结果两个儿子也都患有血友病。而目前,医学还无法根治,3个孩子只能通过输入凝血因子来治疗,每月治疗费高达2—3万元。

 

“其实她完全可以通过产前诊断终结悲剧。”胡群说,只要在医生的指导下做好胎儿性别鉴定,就可控制和避免患儿出生。简单地说就是,男患者必须生儿子,女性携带者只能生女儿。

 

降低患儿出生率是该病最有效的防治措施,婚前、孕前筛查基因,做好遗传咨询及产前检查,都可以避免悲剧轮回。

 

然而令人痛心的是,由于治疗费用昂贵,在我国12岁以上的血友病患者中,由于缺乏治疗费用,有90%的患者因严重出血骨关节僵硬而残疾。

 

血友病的遗传方式

 

血友病男性+正常女性 儿子正常 女儿血友病携带者

 

正常男性+女性携带者 儿子50%几率血友病 女儿50%几率携带者

 

血友病男性+女性携带者 儿子50%几率血友病 女儿50%几率血友病或携带者

 

血友病男性+血友病女性 儿子、女儿均为血友病患者

 

据悉,在每次怀孕过程中,携带血友病基因的母亲有一半的机会将血友病基因遗传下去, 当一个男婴获得了这个带病基因时他就是一个血友病患儿,如果是女婴获得了这个基因时就是致病基因的携带者。换句话说,每次怀孕生下患血友病男孩的可能性为四分之一。

 

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