缺乏专业心理疏导

除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑

1月19日，中国红基会启动2015年首次“天使之旅——彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访”行动，志愿者分赴江西、山西两省，进一步了解患儿的生活状况。

中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍，尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%—90%可以缓解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治疗费用最少要10万—30万元，骨髓移植费用30万—100万元，这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。

通过走访调查，红基会项目管理部廖玲了解到，平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外，白血病患儿的康复期一般为3—5年，这段时间内，很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子，父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。

鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁，患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗，随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人，每天待在家中，帮忙做点家务，一个人打乒乓球，无聊时看电视，或用手机看小说，性格越来越内向。说到家里的现状，小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。

“由于没有专门的心理疏导，除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑。”江西省红十字会秘书长戴莹说，由于受病情的困扰，和生病前相比，大部分儿童在性格方面都有所变化，他们有的爱闹负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑；也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。

急需制度性救济

公益项目因资金有限，难以从根本上救急救穷。政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”

在走访的白血病、先心病患儿家庭中，我们发现，绝大部分医药费都靠家庭独自承担，大多来源于家庭存款，或者依靠周边亲友借钱，少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困，一旦孩子患上重病，这些家庭往往倾囊而出。

“按政策虽然可以报销30%—40%，但是很多药都不能报，一些门诊项目也不能报，每年还有8万元的限额。”从爷爷拿着的近百页报销材料看到，医保报销的费用不到3万元，“现在最怕他发烧感冒，一有状况就要去上海，去一次就要五六千元，这部分费用医保无法报销。”

调查发现，多数患儿都参加了新农合或城镇居民医保，但报销额度仅在30%到40%之间。报销的药品有严格限制，一些进口药动辄几百上千，又不在医保报销范围内。对于江西等中西部地区，受医疗条件所限，患儿家庭大多选择前往北京上海等医院治疗，报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销，异地就诊增加成本。

戴莹介绍，近年来围绕儿童白血病、先心病的社会公益项目越来越多，然而因资金有限，难以从根本上救急救穷。现有政策不仅在具体执行中存在问题，也缺乏针对患儿及其家庭的整体支持性政策设计。同时，学校方面可以设立中小学生大病互助基金，通过学生保险的方式，对重病学生进行帮助。

江西省红十字会副会长袁才华表示，社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用，但是，其支持仍显不足。例如，在江西，目前仍有4万多名患儿需要社会帮助，相当比例的患儿得不到治疗，生存状况不能根本改善，家庭处于压力和困境之中。

随着白血病、先心病儿童越来越多，面对这些急需得到治疗的患儿政府应加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”，不要让疾病毁了整个家庭的希望。同时也希望年轻夫妻在结婚前积极做好婚检和孕检。

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