“我女儿才一个多月大，在儿研所住院，现在联系了南京的医院做手术，高铁票都买好了，我才知道氧气瓶不能带上高铁，但是我女儿离开氧气瓶就会呼吸困难，你们能不能帮帮我。”昨天，市民张先生向本报求助，希望让自己患有皮罗综合征的女儿能够在高铁上吸氧，在保证呼吸畅通的情况下顺利到达南京。昨日下午，在记者的沟通下，北京铁路局与北京南站润秋服务热线协商后，决定为这位幼童开通爱心通道。

先天疾病

幼童呼吸离不开氧气瓶

满月不久的幼童萱萱从出生以来就没离开过医院。今年6月3日，萱萱出生在大兴区人民医院，但随即被诊断出患有先天畸形，“唇腭裂，腹部也肿胀。”医院建议萱萱的父亲张先生转院治疗。此后，张先生先后求诊两家医院，最终将女儿萱萱送到首都儿科研究所附属儿童医院治疗。

“女儿生下了就呼吸困难，不能吞咽。”父亲张先生告诉北青报记者，在儿研所治疗期间，萱萱先后被查出患有腭裂、舌短、胸椎半椎体畸形以及“十二指肠近端狭窄、远端闭锁”等疾病。“患儿间断出现呼吸困难。”根据儿研所医生的诊断情况，萱萱还多次出现呼吸困难，并有加重的迹象，需要管插呼吸机辅助呼吸。

呼吸困难的病因是皮罗综合征，其特征为先天性小颌畸形、舌后坠、腭裂及吸气性呼吸道阻塞。根据医院进行CT扫描后的诊断，萱萱上颌骨硬腭骨质结构不完整，正中部大部分骨质缺失。此外，萱萱的舌体稍偏后部，上气道舌咽部稍狭窄。

“她在医院，基本都没离开过呼吸机。”如今，萱萱需要留在儿研所的重症监护室里接受治疗，依靠呼吸机呼吸，初为人父的张先生好几天才能和女儿见一次面。

出京求诊

氧气瓶禁上火车难倒父母

“北京这边问了几家医院，都说孩子太小，不好动手术。”张先生开始为女儿寻找治疗方法，但北京的几家医院都认为孩子太小不适合动手术。

通过网络，张先生从患有类似病症的孩子的父母那里打听到，南京儿童医院和广州儿童医院可能可以治疗此类病症。于是，张先生又向这两家医院打听。

“南京儿童医院的医生告诉我可以做手术。”7月9日，张先生联系上南京儿童医院相关科室的医生，得知手术可以治疗。于是，张先生准备转院，安排萱萱前往南京求诊。

7月11日，张先生买下了7月14日下午1点40分从北京南站前往南京南站的高铁票。在征得北京方面的医生同意后，判断孩子病情稳定，可以出院前往南京。为了这次出京求诊之行，张先生还为女儿购买了一个4升的氧气瓶。

然而，以为一切准备妥当的张先生发现，氧气瓶是禁运品。根据我国铁路部门的规定，第二类禁运品包含一些气体，如氢气球、发胶摩丝、气体杀虫剂、打火机和氧气瓶等。

爱心通道

铁路部门为患儿伸出援手

氧气瓶被列为禁运品，张先生不知道该怎么办。向北京南站咨询过后，张先生被告知氧气瓶不能通过安检。焦急的张先生又向北京南站的张润秋服务组咨询，服务组建议张先生换成便携氧气袋。“一个氧气袋只能够维持20多分钟的供氧，我又带不了那么多。”张先生道出了他的难处。

“我们会帮张先生协调解决这个问题，让他能够带着女儿顺利求治。”昨天下午，在记者的沟通下，北京市铁路局了解到张先生的实际困难后，决定帮助张先生解决南京之行的供氧问题。

“孩子这么小，就遭受这样的病痛，我们应该尽力提供方便。”北京市铁路局的工作人员告诉北青报记者，由于张先生遇到的难题涉及铁路多个部门，目前北京铁路局正在协调铁路安检和乘务等部门的工作。初步决定为张先生和他的女儿开通爱心通道，北京南站的润秋服务组也会在现场帮助张先生和女儿萱萱进站。此外，铁路部门还将协调好列车上的乘务人员，确保张先生的女儿全程供氧。

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