男婴患遗传皮肤病 肌肤龟裂脱落难根治
园园熊|
2014-06-11 11:50:15
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罕见病的意思是数十万人中才会有一人患有此病,而一般罕见病的治疗都是非常困难的。据香港“东网”昨日报道,英国一名1岁多的男童就患有一种罕见皮肤病,皮肤太干易龟裂,脱落像鱼鳞。目前,尚未找到根治的方法。
英国18个月大的男童马普莱斯(DanielMaples),天生患上罕见病层状鱼鳞癣(Lamellarichthyosis),皮肤因太干而龟裂,而表层皮肤的脱落速度比平常人快6倍,他的父母更要在每4小时,为他涂上药用啫喱,以舒缓病情。马普莱斯亦因皮肤过度干燥、绷紧而无法眨眼,要靠眼药水滋润。
由于皮肤经常脱落,令马普莱斯的表皮常受感染,但他的父母反而乐观面对:“马普莱斯只是有少许不同,我们要教导他要保持自信,因此他是一个很快乐的小孩。”
层状鱼鳞癣属隐性遗传皮肤病,每60万人才有一病例,暂时无法根治,若父母皆有此病的基因,子女就会有1/4机会患病。
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