近日根据相关调查发现，我国贫困白血病儿童的家庭负担非常重，平均患有白血病儿童的家庭基本都负债高达14万。特别是在一些偏远地方，由于不能及时发现病情或者相信一些地方上的偏向导致病情延误，家中了患者病情。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》主要以14周岁以下贫困白血病患儿作为调查对象。在1171个有效调查样本中，患儿家庭因病负债的平均金额为142414.64元。调查显示，经济窘迫是所有患儿家庭面临的最大难题，82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，报销比例为50%以下的家庭占63.03%。

在每年新增的白血病患儿中，很多家庭因为无力承担巨额的治疗费只能进行保守治疗，甚至是忍痛放弃治疗，有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有在一些偏远农村，不能及时发现儿童患有白血病，或者相信一些民间偏方、宗教迷信，延误治疗。患儿的治疗还面临干细胞配型问题，由于费用高、造血干细胞来源不足等原因，69.19%的患儿没有完成移植手术。

报告建议，加强医疗保险制度之间的衔接;采取政府购买公共服务的方式，建立对贫困急、重病儿童的人道救助机制;建立机制保证捐赠资金的有效筹集和利用;加大公益事业经费投入等。

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。2011年，我国0—18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量，计算出大病儿童每年新增人数，其中先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童每年新增病例最多。近年来，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等疾病在儿童中的发病率不断上升。这些疾病的治疗费用低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。

我国出台了一些政策，但新农合、城镇居民医保报销比例较低。报销比例最高的大病保险政策预计2016年能在全国广泛开展实施。

2012年，74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤(不含白血病)、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%，惠及了几万名患儿。报告建议，慈善组织未来可加大对脑瘫儿童这类救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入。

微微健康网小编寄语：希望能有更多的白血病儿童受到大家的关注，也希望国家相关单位能够在儿童重大疾病的治疗费用上多出一些便民的政策，让百姓更好的就医。