29日，在国际罕见病日到来之际，山东省红十字会正式设立罕见疾病救助专项基金，并联合省罕见疾病防治协会向全社会发出倡议，呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。

　　每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年2月29日是第五届国际罕见病日，口号是“罕见，但你我携手更强大”。为呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体，29日，山东省罕见疾病防治协会召开座谈会，相关专家及成骨不全症、肺动脉高压等6种罕见病的患者家属代表参加了座谈。

　　山东省罕见疾病防治协会会长、省医科院院长韩金祥介绍了我省的罕见病防治情况。韩金祥说，由于我国目前没有罕见病相关立法，对罕见病患者的救助也相对较少，不少罕见病患者就医、生活都十分困难。

　　山东省红十字会常务副会长曹怀杰表示，“我们将多方募集资金，设立罕见病救助专项基金，帮助罕见病患者，以减轻他们的痛苦和家庭负担。”

　　座谈会上，山东省红十字会联合省罕见疾病防治协会发出倡议：你我携手，让罕见病患者不再孤独。呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。

　　山东省红十字会相关负责人表示，募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户，用于罕见病患者生活和医疗救助以及罕见疾病的科普教育等。

　　罕见病是一种非常难治愈的疾病，随着罕见病的不断被发现，已经引起全世界的广泛关注，如果治疗罕见病，如何让罕见病患者继续生活下去，已经是一件是非严肃的问题。