帕金森病人的心声:“怕被嫌弃宁愿孤独”

程程| 2015-04-09 17:23:00
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对于帕金森病人而言,连稳稳地捧起一杯水,都是一种奢望。这些患者常常伴有焦虑、抑郁症状,很多病人害怕被别人嫌弃,宁愿把自己关在房间里,而不愿被外人“指指点点”。近年来,帕金森病正呈现出低龄化趋势。

 

4月11日世界帕金森病日到来之际,记者来到中南大学湘雅三医院神经内科,一探帕金森病人,听听他们的心声。

 

47岁的李勇(化名)隔着帘子,蜷缩在病床上。他说:“发病时,无法控制身体,连小便都憋不住,经常尿湿裤子,让我尴尬。”

 

中午12时,李勇的姐姐来给他送饭,顺便帮他换上干净衣物。“弟弟患病了,全家人轮流照顾,他严重时无法行走,吃饭要人喂,上厕所也要人帮忙,生活质量差。”

 

没有亲人在的时候,李勇静静地坐在病床上,有什么需求也不按床头的呼叫器,向护士寻求帮助。没有表情,没有话语,静静地呆在自己的世界里。

 

和李勇一样,湖南江永县50岁的杨离(化名)也是一名帕金森病患者。16年前,34岁的他突然患上帕金森病,对于他和家人来说简直是晴天霹雳,本来还算安宁的生活被彻底打乱了。

 

“严重时,僵卧在床上,仅有眼球能活动,就像一个木头人。疾病不仅摧垮了我的身体,也摧垮了我的精神”,杨离告诉记者,“我患上了严重的抑郁症,2013年曾服药自杀,因为抢救及时才脱险。”

 

一些帕金森病人向记者吐露心声,“害怕孤独,但更害怕被嫌弃,每次上街看到人们对着自己指指点点,就感觉非常自卑,有时觉得生活一片黑暗,看不到出路。”

 

湖南省脑科医院神经外科科主任黄红星说,帕金森病是常见的中枢神经系统变性疾病,主要症状有运动障碍、震颤和肌肉僵直。帕金森病患者约40%伴有焦虑症状,约三分之一伴有抑郁症状。

 

黄红星表示,目前,“青少年型帕金森病”患者占据总患病人数的10%左右,他们常感到莫名的恐惧、紧张和不安,变得哀伤、忧郁,很多年轻的患者表现出对前途绝望,对生活失去信心。

 

湘潭大学关爱帕金森志愿者服务队陈龙告诉记者,湘潭大学正在策划成立关爱帕金森志愿者协会,希望通过大学生志愿服务来呼吁社会各界,能更多地关注和帮助帕金森病友,让更多的人了解帕金森病人,让更多的人为帕金森病人提供帮助,不要戴着“有色眼镜”去看他们。

 

黄红星说,每个病人都应有尊严地生活,都有幸福的权利。对帕金森病患者的关爱不应仅停留在日常生活上,更应关爱他们的精神和心理健康,降低患者的心理负担。

 

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