近日，民间公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《2014年成骨不全症患者接受义务教育情况调查报告》称，由于学校拒绝接纳，近30%的成骨不全患者(俗称瓷娃娃病)无法接受普校教育，且目前在学的成骨不全患者所在的学校，无障碍设施及医务室建设严重匮乏。此外，在被调查的成骨不全症患者所在的100所学校中，93.94%的学校没有无障碍设施。

成骨不全症是罕见病的一种，患者因长期频繁骨折，造成骨畸形、身材矮小，但他们的智力等不受影响，有获取教育机会的能力。本次调查覆盖全国30个省(区、市)的学龄儿童141人。

《报告》指出，接受调查的成骨不全症患者中，70.21%的患者就读于普通学校普通班，28.37%的患者在家自学，另有0.71%的患者就读于普通学校特殊班，0.71%的患者就读于特殊教育学校。

《报告》称，在被调查的成骨不全症患者所在的100所学校中，93.94%的学校没有无障碍设施，仅有3.03%的学校有坡道，2.02%的学校有扶手，1.01%的学校有电梯，几乎所有学校没有坐便。无障碍设施的缺乏加重了成骨不全症患者家长的负担，20.83%的家长对孩子进行全程陪读。同时，成骨不全症患者所在学校的医疗建设情况也有待改善，本次调查发现有42.11%的患者在校内发生过骨折，但只有20.83%的学校有医务室。

《报告》提出，我国缺少专门针对残疾人受教育的《特殊教育法》。相关部门应出台针对残障学生的校园意外伤害事故处理办法或法律法规，更好地界定校园意外伤害事故中学校与学生各自的责任。完善义务教育阶段远程教育建设，使因身体原因无法入学的肢体残障儿童可以在家中接受义务教育。

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