英国出现无法拥抱的“蝴蝶孩子”
phoebe|
2012-10-09 17:14:31
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副标题
大疱性表皮松解症的发病率为五万分之一,年幼患者被称为“蝴蝶孩子”,他们的皮肤据称如蝴蝶翅膀般脆弱。达妮埃拉和丈夫理查德的隐性遗传基因使得安东尼患上此症,他们所生育孩子的发病率高达25%。鉴于此,他们决定不再要孩子。
医生称安东尼只能活到30岁左右,患皮肤癌的风险非常高,并且没有任何已知的有效治疗方法。如今,家人和朋友开始给一家名为黛布拉(Debra)的慈善机构筹款,这一机构正在寻找治愈大疱性表皮松解症的办法。
尽管遭受着难言的痛苦,小安东尼总是展露微笑,这也成了支撑一家人前进的动力。达妮埃拉计划产假结束后辞掉宠物店店员的工作,全职照顾小儿子,理查德目前也正在接受气体工程师课程培训,以提高今后的收入。
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