“除了没有医保，罕见病诊治也很难!”近日关于罕见病的报道引起了许多人的关注。为争取使肺动脉高压患者早日享受到医保，12月20日山东省肺动脉高压患者代表到省人力资源和社会保障厅上交建议书，希望能将治疗该病的有效药物纳入医保目录。

　　省人社厅医疗保险处相关负责人表示，医保目录主要由国家制定，但他们将适时向国家有关部门反映，争取提高这部分患者的保障水平。

　　20日一大早，肺动脉高压患者赵心(化名)和来自泰安的患者家属李宏(化名)带着建议书和20余份患者病历来到了省人力资源和社会保障厅医疗保险处，他们希望能将目前治疗肺动脉高压的几种有效药物纳入医保目录。

　　李宏说，“据我们了解，按照相关政策规定，省级医保部门有权限在国家医保目录的基础上增加部分药物。因此，受省内病友们的委托，我们要将这份建议书交上去。希望我省在这方面能有所突破。”

　　得知了他们的来意后，省人社厅医疗保险处的工作人员热情接待了他们。相关工作人员向他们解释说，虽然省里有权限在国家确定的医保目录基础上调整一部分，但是省里的权限很小，而且调整有着严格的程序。同时，医保目录的调整是定期进行的。只有在国家调整完了之后，省里才能按照一定比例进行调整。

　　该处相关负责人同时表示，他们会向其他相关部门反映，特别是国家相关部委征询意见时，会及时向上反映，争取能提高这部分患者的医疗保障水平。

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　　罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同。在美国，凡是境内罹病。人数少于二十万人的疾病，都属于罕见疾病;在日本则界定疾病人数少于五万人者属于罕见疾病;而在台湾省，以万分之一以下年盛行率作为中国罕见疾病盛行率之标准。美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。国内较为人熟知的罕见疾病包括：法布雷病(Fabry)、戈谢病、黏多醣症、苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。