江苏一尿毒症男子自制血透机活13年

flower| 2013-01-11 16:12:43
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副标题

 

  造“肾”

 

  胡颂文打算自制一个血透机,并搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。

 

  在家做透析的想法,最早产生于1996年。那时,胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》,发现血透其实一点也不神秘,只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

 

  “血透中真正起作用的,其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说,“但这个基本道理,大部分病人都不懂。”

 

  一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

 

  胡颂文的做法是:自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8次),把单次成本降到10元左右;自己购买粉剂和纯净水配制透析液;自己购买盐水冲洗管路,自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。

 

  此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用,总共算下来,一次自助透析的费用不到60元,仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。

 

  5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本,胡颂文甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力。

 

  他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便可以不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试未能成功。

 

  胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗?

 

  长期以来,血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备,还必须有经过严格培训的医护人员操作,才能达到治疗效果。

 

  由于血液在体外循环,血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。

 

  近年来,关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件,以保证血透质量和医疗安全。

 

  而胡颂文却打算将这一切搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里(冬天为了节省取暖费用,胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所)。世上还有比这更疯狂的事情吗?

 

  事实上,在中国透析界,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测且充满风险,只能在医院且主要是大医院内开展。

 

  胡颂文想活命,但他没有钱。他所能借助的条件是:一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路,数桶纯净水,巴氏消毒液,福尔马林消毒液,外加他81岁高龄的母亲。

 

  1999年3月31日下午,酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料,配液、插管、冲洗。在他眼中,一切和在医院做血透时没什么不同,他胸有成竹。

 

  惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。

 

  出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。

 

  不过,毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节,胡颂文有些手忙脚乱,但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时,一直到晚上才结束。

 

  和后来的13年情形一样,每次给自己做血透时,胡颂文身边没有任何专业医护人员指导,只有他的母亲陪伴。“我当时很怕,怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。

 

  刀尖上跳舞?

 

  韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。

 

  除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。

 

  让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。

 

  另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。

 

  天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

 

  由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。

 

  胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

 

  在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。

 

  孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”

 

  孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。

 

  13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。

 

  胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。

 

  类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

 

  并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。

 

  另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。

 

  胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说,韩凉根刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。

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