英国19周大的宝宝因患上先天水泡症，一碰就长水泡。从生下来开始，宝宝的父母都不敢碰自己的孩子。而医生称宝宝患的大疱性表皮松解症，是一种遗传疾病，需戴着手套，防治摩擦。

　　为人父母，谁不想抱一抱自己的小宝宝?但英国母亲丹妮拉·布赖恩面对19周大的儿子时却感觉痛苦。因为他患有大疱性表皮松解症，不能随意触碰。

　　不能碰

　　布赖恩一家住在牛津郡比斯特。丹妮拉怀孕9个月后产下儿子安东尼。安东尼出生后不久就给父母来了个“下马威”：当布赖恩夫妇像普通父母那样抱起儿子时，他一些被触碰到的部位，比如手背上出现擦伤，随后长出水疱。

　　布赖恩夫妇逐渐发现，情况比预料的还要糟糕。英国《每日邮报》援引丹妮拉的话报道：“他太热的话会长水疱，戴着手套摩擦自己也会长出水疱。无时无刻不长水疱……一切取决于他的身体状况，但任何摩擦或压力都会引起可怕的水疱。如果我们发现及时，就要用针挑破水疱。”

　　丹妮拉说，为抑制痛感，他们每6小时要给安东尼服一次止痛药。

　　遗传病

　　经诊断，安东尼患有大疱性表皮松解症。这是一种遗传疾病，又称表皮溶解水疱症，由皮肤结构蛋白的先天性缺陷所致，表现为皮肤和黏膜非常脆弱，对日常的轻微摩擦易感并形成水疱。皮损多发于手足及肘膝关节等易受外伤的部位，内脏器官也可累及。平均每5万名新生儿中有一人患此病。

　　为防止皮肤受伤，安东尼时刻戴手套，穿袜子，也无法动来动去。

　　医生说，安东尼将来患皮肤癌的可能性极高，预计只能活到三四十岁。

　　幸运的是，布赖恩夫妇5岁的长子沙恩没有患上这种病。

　　感痛苦

　　这种病目前尚无有效治疗手段。针对继发性感染，主要靠精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦、受热。

　　医生不得不教会布赖恩夫妇如何扶着安东尼，让他减少任何触碰伤及自身。布赖恩夫妇拿针挑破水疱后，要包扎好以避免感染。安东尼的衣服一律反穿，以免被线头弄伤。

　　丹妮拉说：“水疱甚至在喉咙或眼球内长出来，我们只能对此感到抱歉……我们学会如何扶着他，但触碰要减至最少。不能抱抱我漂亮的小宝贝，这让我心痛不已。”

　　“沙恩知道不能跟弟弟一起玩耍，也知道只要弟弟一哭，爸爸妈妈就会跟他共处很长时间，”她说，“我们花在安东尼身上的精力比他多得多，这对他实在不公。”

　　“安东尼总是微笑。他可能感觉疼痛，但只要我跟他在一起，他就冲我笑。这是我们坚持下去的动力。”

　　英国一宝宝患大疱性表皮松解症，不能碰!一碰就会长出水泡，常常会因为一些摩擦导致宝宝长处水泡来。才19周的宝宝患上这样的遗传病，让人心疼!