今年21岁的婷婷(化名)得了一种非常罕见的着色性干皮病，全身布满了黑色斑点，就连面部、四肢皮肤也出现了不同程度的溃烂。“医生说，我可能活不过20岁，最后连爸妈都放弃了。”她讲。

“我妹妹18岁，也患有同样的病。她几乎不出门，从不让人看她的脸。”婷婷告诉记者，她月收入700左右，攒下300元治病，她希望有机会能带着妹妹把病治好。

回忆：同学看着我“尖叫”着跳开上公交车被师傅喊下车

婷婷(化名)是广安市石笋镇辉岭村人。出生不久后，父母就发现婷婷的身体状况异常，一晒太阳便长黑斑。“1岁多的时候，他们带我去医院检查，医生说我的病是罕见的皮肤病，没救。”

那以后，父母带着婷婷辗转四川、重庆多家医院，但得到的结果始终是无法根治。“医生说，我可能活不过20岁，最后连爸妈也放弃了。”

婷婷3岁左右，妹妹潇潇(化名)出生。半年后，潇潇身体出现与婷婷相似的症状。

婷婷回忆，念小学时，她的病情还不似现在这般严重，同学只会嘲笑她脸上的“雀斑”。随着年龄的长大，婷婷与潇潇的视力急剧降低，黑斑的症状蔓延至全身，四肢和脸上开始长肿瘤并溃烂。姐妹两也开始意识到周遭异样的眼光，与渐渐疏远的朋友。

“妹妹初一就辍学了，她不想见人，呆在家几乎不出门。”婷婷告诉记者，妹妹的性格比她更敏感，所以很早就断了和朋友的联系。“我可能比较放得开，还有几个小伙伴，后来自己出来工作。”

17岁那年，婷婷从技校毕业后选择来到成都。“在一家工厂里，环境很差，伤口感染了，我的病又严重了。”婷婷记得，那时候走在路上，曾经有路人看到她“尖叫着跑开”，也曾经被公交车师傅“请”下车。

月收入700左右，婷婷会攒300元治病。她希望，有一天能够攒够钱，和妹妹一起把病治好。

现状：刚经历3次切除手术不堪治疗费重负

今年2月，婷婷带着自己辛苦攒下和父母给的一万九千元，到了四川省人民医院。尽管知道机会渺茫，但她仍然抱着试一次的心态，希望换得一个新的人生。

“我从肿瘤科到皮肤科，从耳鼻喉科到整形科，好多专家都说我的情况困难。”婷婷的声音很低沉，她身体状况已经越来越差。“即使再乐观，还是开始担心了。”

“因为情况严重，我在整形科前后经历3次切除手术，而这只是治疗并发症。皮肤病的问题依然无法解决。”婷婷说道，她被确诊为罕见着色性干皮症，合并多发性基地细胞癌。“光是切除手术，就花掉一万五。”

9日，婷婷从省医院回到广安。“我也不好给爸爸说钱都花完了，他们也不想理我们姐妹。我还有个领养的弟弟准备上大学。”

问及接下来的打算，婷婷很沉默。她现在没有收入，姐妹两的病情日益严重。“妹妹的眼睛，现在估计就只能看到一条线了。她从不拍照，连阳光都害怕。”

“我好想，带着妹妹一起把病治好，但现在我不知道怎么办。”婷婷告诉记者。

医生：目前无法根治的罕见皮肤病，只能控制病情，延长生命

“目前，我们只能先对她的多发性基底细胞癌进行处理，切除肿瘤，尽可能处理感染情况。”四川省人民医院整形科医生蔡震告诉记者，多发性基底细胞癌多数是单发病症，一般对肿瘤进行切除即可。“但她的情况复杂，而言长年耽误病情，感染也很严重。切除手术只能暂时抑制部分病情，下一步还需对症处理。”

四川省人民医院皮肤科副主任医师何迅介绍到，婷婷的病属于遗传性着色性干皮症，属于非常罕见的皮肤病，目前医学上还无法根治。同时，这种病还可能引发多种并发症。“我们能做的就只能控制病情，延长患者生命。至于治疗费，还是个未知数，根据她不同的并发症需要不同科室对症处理。”推荐阅读：妙龄女贪吃垃圾食品患毒疮 全身溃烂