据英国《每日邮报》12月18日报道，英国什罗普郡有一名患罕见疾病的女孩，因为肺和心脏先天发育不全，随时可能受感染并致命，医生预言她活不过两岁。但这名顽强的女孩近日庆祝了她的16岁生日。

这名女孩叫Demi-Leigh，她对感染异常敏感，一个普通感冒对她来说都可能致命，因为她的身体无法自造抗感染的B细胞。她同时患有气促、慢性支气管扩张(一种肺部疾病)和心脏瓣膜缺损等症状，她甚至需要睡四天来恢复走路的力气。此前医生都未见过这种罕见疾病。三年前她接受了透镜移植手术取出眼睛里的白内障，现在她正在等待进行双肺移植手术。

Demi的爸爸Darren说，“她现在的情况不能去上学，需要多休息，但她还是坚持去参加她的生日派对。她不让同学们送礼物给她，而是让他们向许愿基金会捐款，该基金会曾满足了她与海豚游泳的愿望。”Demi-Leigh自己坦言道：“我很高兴满16岁，于我而言生活并不容易，但有爱我的家人和朋友我决定活下去。世界上还有很多比我困难的人，我想通过许愿基金帮助他们。”(来源：环球网)更多精彩请浏览：我国罕见病用药多赖进口 患者负担沉重无药可用