花季少女患上终身病如同“玻璃人”
系统性红斑狼疮是一种弥漫性、全身性自身免疫病,主要累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统,同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统。24岁的蔡燕,患有危重系统性红斑狼疮的她被医生禁止活动,因为但凡受点小伤出点血,她就可能面临着生命危险。
16岁花季患上终身病
昨日,在东莞市人民医院肾内科病床上,蔡燕安静地躺着,看起来并无太大异样。但是,记者仔细观察发现,这个24岁的女孩满手淤青,手掌也已经痉挛到无法伸直了。
蔡燕来自四川达州,16岁那年,即将初中毕业的蔡燕突然感觉脚踝无缘无故肿了起来,走路就痛,慢慢地,疼痛加剧,扩散到关节,走路都成了问题。意识到严重性后,蔡燕被母亲带到医院检查,结果医生说蔡燕患上了系统性红斑狼疮。
这是一个终生性疾病,需要终生用药控制病情。从此,蔡燕辍学了,开始药不离口,“每个月医药费是1000多元,几年下来花费了七、八万元。”病床边,蔡母说着说着哽咽了,“她父亲很早过世,家里还有一个弟弟在上学,为了给女儿治病,家里已经卖了房子。”2011年12月14日早上,蔡燕鼻腔开始出血,怎么都止不住,母亲赶紧将她送到了市人民医院。
病情稳定后只需服药也可结婚生子
“做了20多年医生,血小板低到1000个每立方毫米,我是第一次碰到”, 东莞市人民医院肾内科主任林宏初介绍,蔡燕患上的系统性红斑狼疮是一种弥漫性、全身性自身免疫病,90%发病于青春期的青年女性,在我国尤其是南方发病率较高,患者有贫血症状,容易引起脑出血、内脏出血等。在情况最严重时,血液里含有的血小板值不到正常人的百分之一。
蔡燕来到人民医院就诊后,医院对其进行了积极治疗,肾内科与血液科等数个科室会诊后,对蔡燕采取了大剂量冲击疗法,对比起常规治疗40毫升/天的用量,蔡燕每天需要注射500毫克激素。
由于当时病情严重,医院决定为蔡燕注射免疫球蛋白和血小板,目前她的病情稍微缓和,如果要达到稳定阶段,则需要再进行3-5个疗程。待病情稳定后,蔡燕只要在家服药,生活工作将和普通人区别不大,也可以结婚生子。
微微健康网温馨提醒:系统性红斑狼疮患者的预后与多种因素有关,包括重要脏器是否受累及其损伤程度、药物治疗的种类及时机,患者的依从性等。应注意轻型SLE可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重,甚至可进入狼疮危象。