面对女儿身患重病和高昂药费的双重压力，小霖父亲难掩男儿泪。

孩子是父母的希望，但对于阿国这对来自汕头的父母来说，希望还没燃起就有了破灭的可能。2岁的女儿霖霖近期被确诊患了一种名叫庞贝氏症的罕见病。由于严重缺氧，年幼的孩子再也没有离开呼吸机。如今每天ICU半小时的探视时间，成为一家三口最期盼的时刻。

体弱多病的孩子

日前，在广州市儿童医院休息区，记者见到了这对年轻父母阿国和小洁。

据阿国介绍，2012年8月，他们的女儿霖霖出生，出生后孩子经常生病、咳嗽，家人们并没有太在意。去年6月份，霖霖开始出现反复发烧，自那之后经常身体乏力。

“医生也说不出什么问题。”阿国称，今年2月份，霖霖突然剧烈咳嗽，经抽血化验后，意识到问题严重性的医生建议做核磁共振。“孩子不老实，医生用了镇定剂，孩子就开始严重缺氧，医生立刻抢救。”2月27日，霖霖带上呼吸机，从此再也没有叫爸爸妈妈。

每天半小时的相聚

3月13日，霖霖被确诊为糖原累积病症第二型，即“庞贝氏症”。针对这一罕见病，目前唯一有效的便是一种叫做“Myozyme”的进口药，目前夫妇俩正积极联系购买此药，但此药物价格极其昂贵，每次用药费用都是几万元，如果治疗顺利，估计一年花费得上百万元，而且是一辈子用药。

原本活泼可爱的孩子如今整日要呆在ICU监护，每天探视的半小时成为了这个三口之家共同的期盼。

前日下午三点半，阿国和小洁夫妻俩走进ICU。“她以前这个时候是睡觉的，但自从来了这里，她这个时候会在这里睁着眼睛等我们。”悲伤的言语中，霖霖的母亲小洁多次低头拭泪。而对于未来，他们根本不敢去想，“身边的人和社会的好心人都在帮忙，我们不可能放弃”。

相关新闻阅读：专家呼吁：盼罕见病进大病医保