两会提案应多关注白血病成人患者
近日,一年一度的两会正在举行,5000多名代表提交了近6000件提案,环保提案成为焦点,看病难及大病保障也是热议的话题,但是专门针对白血病成人患者保障的提案较少。
在中国大部分贫困地区,得了白血病几乎等同于死亡,因为这些地区的医保还没有覆盖到大病,绝大部分患者支付不起2万多元一个月昂贵的费用,不得不放弃治疗。对白血病成人患者来说,死亡率比儿童患者更高。所以,关爱白血病成人患者才显得如此珍贵。
白血病成人患者困境:缺乏官方救助机构只能依靠民间力量
在微博以“白血病”为关键字搜索,找到 11,809,744 条结果,其中不少为白血病求救信息。
据了解,国内有不少关注白血病患者的机构,如李宇春发起的“玉米爱心基金”,中国红十字会的“小天使基金”,但这些基金主要针对14周岁以下及家庭贫困的儿童,暂无对成人白血病进行援助的项目。
据搜集的资料看,只有零星的非营利性机构做着类似的救助,如彩票直通车公益助学项目。彩票直通车是一个网上购彩网站,基于彩票自身的公益性,2009年成立了公益助学项目,3年以来,资助400多名贫困生上学,有2人考上清华北大。
除资助贫困生外,彩票直通车公益助学项目还资助白血病成人患者,例如袁森。
袁森式难题:白血病成人患者关爱少手术费用难筹集
23岁的袁森,是湖南岳阳楼区郭镇乡枣树村人,2009年考上大学,2010年被诊出患了急性淋巴白血病。
袁森父母都是农民,家境不宽裕。为救儿子,母亲5次卖血,腿部残疾的父亲开三轮摩在镇上载客,每天只有几十元的收入,仅能维持生活。过去两年,袁森共做了8次化疗,花去30多万元,如今袁家已一贫如洗。
尽管如此,袁森对前途还是充满了乐观。只是空气中弥漫着一股消毒水味道,苍白的病房寂静得有点吓人,仿佛在时刻提醒着我们,这是一个离死神最近的地方。
骨髓移植是治疗白血病最有效的办法,但不容易找到配对骨髓,而且费用昂贵,前期手术要近30万元,后期疗养要近20万元。
彩票直通车从媒体上了解到袁森母亲四处为儿子奔走呼吁,于是发动员工和网站会员捐款,筹到21,680元,赶往湖南送到袁森手上。
彩票直通车网站会员和员工给袁森捐款
目前,袁森还差20多万的手术费用,而且面临着一个更大的难题:要定期做化疗,控制白血病细胞数量,这样,好不容易筹到的钱又花完了,没法一次性筹到30万元动手术。
呼吁:扩大医保范围多关注白血病成人患者
据统计,目前中国有400万白血病患者,这一数字还在以每年3万到4万的速度增加,其中,近50%为成人患者。
不少机构不愿意救助白血病成人患者的原因恐怕在于,成人患者的治疗费用比儿童患者更高,在有限的公共资源下,只好把重心放在白血病儿童患者。
然而,从伦理上说,不管是成人还是儿童,得了白血病都是弱势群体,都需要救助。好消息是,最近国家将20种大病,包括儿童白血病和慢性粒细胞白血病(多见于成人)纳入了大病保障范畴,并且大病患住院费用实际报销比例不低于70%,最高可达90%。目前,这个政策只在试点地区开展,期待早日普及到全国,让更多白血病患者受益。
“一枝枯萎的鲜花,不会再盛开。人,鸟,虫……光辉的星星都只有一次生命”。在此,真诚地呼吁两会代表多关注白血病患者,尤其是成人患者,完善白血病的救助机制。同时,也呼吁更多人关注袁森,救救这位正值青春年华的大学生,你每捐的一分钱可以延长他生命里的一分钟,你小小的一个善举能给他一片广阔的天地。
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