孩子是最可爱的天使，他们应该是快乐成长的，然跟多数天使不一样，患罕见病的孩子却不能跟正常的孩子一样，他们大多时候只能一个人安静的待在角落里……

　　“月亮孩子”、“神奇宝贝”、“瓷娃娃”、……这些出现在童话故事里的好听名字，来到现实生活中却变成了恼人的罕见疾病。昨天是第六个“国际罕见病日”，记者走进省立儿童医院，关注这些患上罕见病的孩子。

不能晒太阳的“月亮孩子”

“一出生就全身雪白，而且头发、眉毛基本上都是白的。”回忆起女儿刚出生的模样，婧婧(化名)爸爸告诉记者，在产房外看到女儿第一眼时，他很震惊，觉得上天对他不公平。婧婧妈妈说，婧婧最羡慕别的小姑娘都有黑头发，“做梦都在想”。除此之外婧婧的双眼视力只有0.02，因为怕被阳光灼伤眼睛和皮肤，她不能阳光下玩耍，幼儿园的户外活动时间，婧婧大多是一个人安静的待在角落里看别人玩。

“白化病不是传染病，智力绝对没有问题。”皮肤科主任葛宏松说，白化病目前在全国大约有9万人，是罕见病中较常见的一种，属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。

把报纸当零食的“神奇宝贝”

西西(化名)的家人怎么也无法理解，已经上小学的西西怎么会把难以下咽的报纸当做美味可口的“零食”，而且还能吃上瘾了呢？儿保科主任刘亦芳介绍，西西是患上了“异食癖”。

“异食癖属于罕见病的一种，过去多见于贫血缺铁、缺锌以及神经系统发育不完善的孩子，但是目前门诊中发现的病例多由心理因素引起。”刘亦芳说。

据了解，西西的爸爸妈妈在2年前离婚了，之后就由奶奶代为抚养，而父母却不常露面，孩子性格渐渐变得内向，此后便出现了喜欢吃报纸的奇怪行为。“这也是父母婚姻破裂后家庭压力给孩子带来心灵伤害的一种表现。”刘亦芳解释，这种别人无法理解的奇怪行为其实是孩子寻求安慰的一种途径。

打个喷嚏都可能引起骨折的“瓷娃娃”

年仅9岁的正正(化名)来自阜阳，因腿骨频繁骨折无法行走被省立儿童医院骨科收治，已经严重弯曲变形的右侧大腿能明显看到断裂的骨头，医生只轻轻一碰，他也会痛得直哼哼。自打记事起，正正就知道自己和别的孩子不一样，“我的腿老是骨折，不能走路、不能跑跳、也不能去上学。”

“这是典型的成骨不全症，通过手术可以矫正，但是若不进行治疗则会越来越严重。”骨科主任孙军介绍，正正患的是成骨不全症，是一种因先天遗传性缺陷而引起的罕见病，人群患病率低于0.1%，15%以上有家族遗传史，遗传率在50%左右。患者骨质薄脆的像瓷片一样经不起碰撞，打个喷嚏都有可能引起骨折，由于极易受到伤害，故也称作“瓷娃娃”。

新闻链接：罕见病，又称‘孤儿病’，是指发病率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%至0.1‰之间的疾病或病变，在罕见病患者中，约有80%是由遗传缺陷引起，因此罕见病一般多为遗传性疾病。国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，并组织了第一届国际罕见病日。

　　关注罕见病患儿，关爱他们的成长，这些被称为“月亮孩子”、“神奇宝贝”、“瓷娃娃”等等的患儿需要全社会对他们的关爱和呵护。