四岁女孩患先天性关节脱位 天生没有肛门
微微健康讯 4岁女童李阳因生下来就患有先天性关节脱位,没有肛门,只能靠尿道排便。“妈妈啥时候回来啊?”6月26日下午,在昌吉市二六工镇的一间出租平房里,4岁女童李阳不停地问爸爸马建国。她不知道,妈妈李慧珍为了挣钱给她治病,正顶着烈日在地里干活呢。
今年42岁的李慧珍是昌吉二六工镇的农民,几年前,她的前夫突遇车祸去世,剩下她独自带3个子女,靠种地、打工维持生活。2007年,她与甘肃来疆的马建国结婚。
2008年,李慧珍生下女儿李阳,可李阳天生没有肛门,从出生到现在,一直与尿布相伴,并只能通过尿道排泄。
“孩子一天要换好多次尿布,有时大便排不出来,她就一个劲地哭。拉不出来就吃药,孩子就跟患了一场大病一样,遭罪啊……”马建国说,女儿李阳还患有先天性关节脱位,腰部呈S型,上半身和下半身错位。两条腿细如柳条,一条腿不能动,另一条腿只有一点点感觉,既坐不直,又站不起来。因为脊椎关键部位有两个空洞、没有脊髓,所以孩子的大小便控制不住。幸好,孩子的智力、语言等都和正常孩子没什么区别。
孩子一天天地长大,吃饭要格外小心,只能吃稀饭、汤饭等流质食物。长期通过尿道排泄大小便,孩子的尿道发炎,受尽折磨。
为了给孩子治病,李慧珍把自己的耕地承包给别人,和丈夫到处打工,租房子住,两人轮流照顾女儿。几年下来,这个本就不富裕的家庭经济更加拮据。
今年3月,西部爱心公益网新疆站志愿者蒲静来到了李慧珍的家,看到聪明漂亮的小李阳承受着这个年龄不该承受的折磨,看到这个一贫如洗的家,她的心里酸酸的,眼泪在眼眶里打转转……她决定利用西部爱心公益网这个平台帮助小李阳。
经过多方咨询,蒲静了解到,小李阳做肛门再造手术需要经过3次手术,费用在12万-15万元。蒲静在昌吉市开服装店,平时生意很忙。可为了李阳,她四处奔波,找民政、妇联等部门,联系全国各地的爱心志愿者。
在她和众多志愿者的共同努力下,终于联系到中华少年儿童慈善救助基金会和西部儿童救助基金,愿意出资帮助小李阳做手术,并联系到了北京的一家医院。
但是,小李阳远赴北京手术,需要家人陪护,而这方面的支出需要李阳父母自己承担,费用至少要2万元,可李慧珍夫妇根本拿不出来,只能拼命挣钱。也因此,手术被耽误了。这让李慧珍一家和蒲静等志愿者非常着急。
“再过一个月就是小李阳的4岁生日,希望有好心人帮她一把,让她早日接受手术。”蒲静说。
小编寄语:小李阳的遭遇让人同情,希望爱心人士能伸出援手,帮助小李阳健康成长。