首家儿童红斑狼疮俱乐部在复旦大学成立
cuteyy|
2012-02-06 14:55:52
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全国首家儿童红斑狼疮俱乐部昨天在复旦大学附属儿科医院成立。该俱乐部旨在建立交流平台,鼓励病友在专业医生的指导下交流经验、相互勉励。
作为一种累及全身的自身免疫性疾病,红斑狼疮严重影响患者生存质量,约有15%至20%的患者在儿童时期发病。
儿科医院党委书记徐虹教授介绍:系统性红斑狼疮的发病率、死亡率都很高。儿童红斑狼疮一般在青春期发病,如果发病年龄小于5岁,治疗效果相对较差。临床上,约有30%至80%的患儿肾脏功能会受损,神经系统也有所伤害。面对红斑狼疮的诊疗,许多患儿家长存在认知空白。
为解答家长疑惑、帮助患儿更好控制病情,儿科医院肾脏风湿科牵头建成了全国首个儿童红斑狼疮俱乐部。该俱乐部旨在建立交流平台,鼓励病友在专业医生的指导下交流经验、相互勉励。据悉,今后俱乐部每年将举办一至两次活动,有意愿参加的患儿家属可致电儿科医院肾脏风湿科申请报名。
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